被十萬分之一機率選中的我
一位男性SLE患者的自述
2015年剛下了第一場雪。臉上突然開始瘋狂冒痘，小診所說是冷空氣過敏，給我拿了點息斯敏（抗過敏藥物）+打針，還真起了效果，我也就沒把這件“小事”放在心上。
輾轉求醫
轉眼到了來年，我開始頻繁地掉頭髮、腹瀉、咳嗽，甚至出現腹痛和下肢浮腫的症狀。當地鎮醫院檢查給出了急性闌尾炎的結論，需要立即做手術。就在進入手術室前醫生髮現我肺部有積水，暫停了手術，到了市醫院，初步診斷為腎炎。但當時市醫院沒有多餘的床位，我只能在觀察室裡等了2天也沒有床位。
最後無奈只能先回到老家醫院就診。一系列檢查之後懷疑可能是SLE（系統性紅斑狼瘡），具體型別待確認。由於老家的醫療水平有限，遲遲無法給出最終診斷，我又輾轉來到了南京軍區總醫院就診。在這裡，最終被確診為SLE！
注：依據《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》，SLE患病率地域差異較大，全球SLE患病率為0~241/10萬，中國大陸地區患病率約為30~70/10萬，男女患病比為1∶10~12。
痼疾難醫
既然得到了明確診斷，我只想趕快治療能早點好。但當時是住院高峰期，醫院沒有床位，我只能又繼續等，4-5天后醫院終於安排入院開始治療。
治療過程十分痛苦，每天限水限鹽，一天的飲水量只是一盒330ml的純牛奶。激素衝擊，免疫治療，抽血、輸血以及血透輪番上陣，就這樣接受了一個月的治療。但我的身體反而越來越虛弱，根本無法進行穿刺，意味著不能對症治療，每天依然重複的打激素，導致頻繁乾嘔，體重也從120斤直線降到了87斤。
終於在住院第45天的時候，醫生批准我院外觀察了！
由於剛出院，激動之下沒有管住嘴，每天喝一瓶550ml的礦泉水，很快導致身體出現浮腫。唉，只能又去住院部報道了。好在情況不是很嚴重，終於可以進行穿刺了。不知是不是我身體虛弱的原因，穿刺之前服用的鎮定劑，別人吃了都沒有什麼反應，我吃完像睡著了一樣沒有意識。
穿刺之後被確診為最難治療的4+5型，住了約半個月後出院。還記得當時出院拿了一個月的藥量，結賬累計12000元。這短短的兩次住院治療，早已花光我所有的積蓄...
一波三折
時光荏苒，2019年下半年，我在老家考駕照。突然有天我覺得左腿髖關節不舒服，以為是練車的時候扭到了，沒太在意。
第二年腿又開始痛了，在骨傷科檢查時特意跟醫生強調我長期服用激素，考慮是不是股骨頭壞死，但檢測結果卻顯示沒問題，我只能勸自己可能只是多想了。
但我仍舊放心不下，熬到8月卻痛到下不了床，無奈只能一個人拄著柺杖去南京軍區總醫院檢查，結果顯示是雙側股骨頭壞死，那一刻，晴天霹靂。
當晚，我先發微信告訴老婆被確診為股骨頭壞死的結果。很快收到她的回覆：我們離婚吧！冰冷的寥寥數字我卻讀了好幾遍才理解，雙手不自覺顫抖，手機也從手裡滑落，一瞬間，我不知所措，內心開始恐懼、害怕，我害怕失去她，害怕失去我的小家。
第二天，我趕最早最快的車回家，我們坐在一起聊了很久，從相識、相知，到懷孕，再到結婚...這一路走來有那麼多美好的回憶，一邊聊一邊哭，感覺過去了好久，我以為她會回心轉意，會陪我度過以後的日子，但她仍然沒有改變主意。
我不想失去她，也不忍心耽誤她。我選擇了逃避，離家去往成都，離家遠一點，給彼此一點空間冷靜一下。
但是好像苦難總是伴隨著我。10月，家裡傳來了爺爺去世的噩耗，我連最後一面也沒見到。
我想體面的去送爺爺一場，讓爺爺安心。我聯絡老婆，想讓她陪我一起回去送爺爺最後一程。但她好似鐵了心一般要跟我離婚，她說：回家奔喪的唯一條件，離婚！這句始料未及的話，讓我措手不及又無奈，再三糾結，我選擇了答應她。
回程的火車上，我想了整整一路，這個我愛了9年的女人，難道就因為我生病了，就要拋棄我各奔東西嗎？真的要這麼決絕嗎！
到家操辦完喪事，在爺爺下葬後的第二天我們就去民政局離婚了，女兒歸我撫養。那時，我的腿已經嚴重到無法走路，只能靠拄拐出行。
2022年6月份，我一個人拄拐從無錫到南京軍區總院治療。母親由於不識字留在家中照顧女兒，我又一個人踏上了求醫之路。
病房裡，看著別的患友身邊圍滿了親人陪伴，聽到他們輕聲細語的安慰自己的親人，孤獨無助的感覺席捲而來，都說男兒有淚不輕彈，只是未到傷心處罷了！
住院後很快安排了手術，3個多小時的全麻手術結束了，門診的護士看我一個人躺在病床上問我家屬在哪呢？我說自己是外地的一個人來的！護士小姐姐還誇我可真厲害，那麼大的手術一個人就敢來！我衝她微微一笑，轉過頭眼淚就流下來了。我也不想一個人來，但我沒有可以依靠的人了！父母年事已高，也不想給他們添麻煩。
幸好，手術很成功！
心懷感恩
如今我的腿也已經恢復的七七八八了，除了狼瘡腎炎目前蛋白偏高，基本沒有其他任何症狀了！在我患病的這幾年時間裡，我非常感謝我的親人朋友以及給我募捐的各位好心人。尤其是在老家住院的那段時間，我的二叔一直盡心照顧我陪伴我。
有一件事情深深地印在我腦海裡，當時在辦結算轉院的時候，視窗的工作人員不上心藉口說快下班了，明天再來吧。二叔說孩子病得厲害，你就耽誤幾分鐘幫我們辦完吧，我們今天要連夜趕去南京。但工作人員就好像沒聽見一樣，對我們置之不理。這時平時文質彬彬待人謙和的二叔，陡然提高音量直接質問工作人員明明沒有下班，為什麼不幫我們辦理，我要找你們領導！那是我長這麼大第一次見二叔發那麼大的火。
在第二次住院時，之前積蓄早已耗盡，父親只好向親戚朋友們求助。家裡的長輩們你3千我5千的給我爸轉賬，當時就覺得有這麼一群親人真幸運。不僅是我的親人，我當時的工廠也知道我的情況後，車間領導還組織了一次募捐，憑自願捐贈，一晚上就籌到了24800元，這個數字我至今記憶猶新，雖然在當時是杯水車薪，但這雪中送炭的情誼我永生難忘。
後來，透過表姐的介紹我又申請了輕鬆籌，有些好心人怕輕鬆籌收手續費，直接私下給我轉錢，緩解我很大一部分經濟危機。出院後，多年不聯絡的遠方表親，同村的老鄉們，也都提著營養品帶著心意來看望我，鼓勵我好好養病。
在我離婚時，在我獨自去做手術時，我都覺得自己是不幸的，但相對病情更嚴重導致手指壞死或截肢等等情況，我又算是幸運兒。
這一路走來，遇到太多不知名的好心人，我不知道如何報答他們，我只能好好活著，儘自己的最大能力去幫助其他人。
現在擁有一份工作和穩定收入，還有一個可愛乖巧的“小棉襖”陪著我，一切都在慢慢變好！我也祝願各位朋友，健健康康，平安喜樂！
編者寄語
本期故事取材自患友的真實經歷。
小芬反覆閱讀了供稿人這段很詳細波折的經歷，他真的很棒。過去的苦難沒有磨滅他的意志，靠自己扛住了命運的捉弄，相信以後一定會越來越好！小芬也在此提醒患友們，生病不要悲觀，要保持良好的心態，積極面對，定期複診，相信生活總會好起來的！