得了罕見病-重症肌無力怎麼辦？能治好嗎？

大家好，我是重症肌無力患者芳芳，我是2023年11月27日確診重症肌無力的，跟很多病友不一樣的是我當時縱膈裡面還長了一個比較大的胸腺瘤。下面跟大家分享下我是怎麼得這個病的，然後這個病的治療過程中我經歷了什麼，以及我現在的狀態怎麼樣，能不能治好這些問題。

我是2023年5月份由於孕晚期身體不適，去醫院做CT發現了縱膈有疑似胸腺瘤的佔位，當時身體並無重症肌無力的症狀，我也覺得這個病離我挺遠的，也沒有去查這個病的症狀。由於還在孕期，胸腺瘤是一個惰性惡性腫瘤，醫生就建議我寶寶三個月後再做手術。

普通人聽到腫瘤都會害怕，我也不例外，生了寶寶的這三個月中，我天天求神問卜，在家裡誦經唸咒，期望能有奇蹟出現。後面機緣巧合下又經歷了誤診，在前面的文章裡有說過。一直到11月17號我身上開始陸續出現抬頭無力，咀嚼無力，我還去種了個牙，太遭罪了，流了好多血，後面症狀更明顯，每天好像沒睡醒似的，上班的時候上個二樓要平復好久的呼吸才能正常說話。過了幾天後，我感覺我睡覺都沒法睡，呼吸有點難受，心率快。

每出現一個症狀，我都會在網上搜下是何原因造成，結果都指向是重症肌無力，這個時候我也不能再抱什麼幻想了，先森也趕緊請假不要我上班了，去做檢查。去到東莞市人民醫院，再做了個CT，果然胸腺瘤還在。事到臨頭，也只能硬著頭皮上了。這個時候我的重症肌無力的症狀已經是比較嚴重了，走路時感覺氣都上不來，自己可能隨時都會掛掉的樣子。

我確證重症肌無力是比較快的，本身自己也懷疑，知道自己有胸腺瘤，週五住院，晚上給我做了新斯的明實驗，陽性十分明顯，我感覺我自己啥症狀都沒了，也做了疲勞實驗，這兩種都顯示是肌無力，然後給我把小明吃上，吃了後症狀好多了，但是眼睛還是比較模糊，週一做了肌電圖，查抗體，都是陽性。抗體是ACHR抗體陽性。

當時症狀也比較好，神經內科的醫生也建議我趕緊動手術，但是我的胸外科的主治醫生給我的回覆是動手術動不乾淨，只能搞到95%，這我就有點犯難了，於是我就跑到中山大學腫瘤防治中心，結果醫生一看我的片子就說我這個需要開胸手術，然後肌無力有可能出現危象，準備個30W再動手術，一聽都要崩潰。中山大學腫瘤防治中心之所以貴是因為他們專治腫瘤，沒有神經內科。我後面就掛了廣州醫科大學附屬第一醫院的胸外科，其實這個決定也不對，當時應該掛中山附一的。不過病情緊急，後面遇到的江瀧醫生也蠻好的。

12月11日動手術，安排在週一的第一臺手術，這個安排就可以看的出來我這個病情有多兇險。7點30分進手術室，11點顯示手術結束，等待復甦。我家先森在外面等，我拿掉了那個插在喉嚨裡的呼吸機，能自主呼吸，然後就迷迷糊糊的聽見護士說不用給我插胃管。當時我感覺給我注射了一支針劑就感覺眼睛能睜開，本來應該是要推進ICU觀察的，因為沒有床位就一直在等待室等待到下午16:00.我家先森在門外已經急的像熱鍋上的螞蟻了，我推出門的時候，我看到了他急切的迎上來問我怎麼樣，但是那時候我的藥效快過了，說不出話，我感覺到了有點不妙，我就想再忍忍，等到房間再說。

到了房間，我就跟他比劃，寫字。他趕緊拿來了紙筆，我就寫在紙上說我有點呼吸不過來，趕緊給我打針或者吃藥。然後他去叫醫生，醫生過來看了下我的指標就說指標挺好的，沒事。我很急，用力的在紙上寫說，趕緊去，不要那麼溫柔，我快死了。這時先森很著急的跑過去了，很快就來了很多人，我的心率開始蹭蹭的往上升，有個人就開始拿那個呼吸罩給我捏，但是並沒有什麼作用，我還是很難受，我先森看我那麼難受就出去吼說這麼大個醫院，連個藥都沒有嗎？連個呼吸機都沒有嗎?幾個人又按著我刺了我的動脈血，這麼難受的時候我都感覺不到疼了。做了血氣分析，聽他們說是呼衰二型。還是呼吸沒有力氣，不能自主將二氧化碳從肺裡排出來。

就在我忍受不了的時候，終於來了個無創呼吸機，怕我不配合，醫生就說要我跟著它的節奏呼吸，不然就要切氣管了。聽到切氣管我就怕，我聽話的隨著節奏，OK，終於舒服了。能呼吸的感覺真好。

為了安全起見，我還是被轉到了ICU病房，用了60多瓶丙球蛋白，用過這個藥的都知道這個藥有多貴，在ICU呆了8天后，轉到普通病房兩天後出院，下面是我剛出院的照片。