2023.1.15

手掌和腳掌開始長白色小痘，奇癢無比，以為是蟎蟲叮咬。

2023.1.18

過了一個週末，手臂，腋下，大腿開始長紅斑和痘，手上和腳上的痘變多，晚上特別癢。去了東莞東華醫院松山湖院區皮膚科，說是溼疹，給我開了地氯雷他定和激素乳膏。說到這家醫院，號稱松山湖唯一三甲，私營的，醫生開藥居然要去隔壁藥店買，還不給開醫院的發票，簡直不要太坑。由於我的醫保在深圳，轉了省內異地醫保到東莞，但這鬼醫院仍不能刷社保卡，所以後面我只能跑深圳看病，這也導致後來我不停奔波病情一直加重。

2023.1.25

一個星期過去了，地氯雷他定吃完，病情越來越嚴重，每天凌晨三四點癢到醒來，全身關節處疙瘩和斑越來越多，我有點害怕了。馬上掛深圳市人民醫院的主任號，一大早趕過去。由於天氣太熱，我的膽鹼性蕁麻疹也復發，整個人都不是很好。

醫生看完我全身仍然認為是溼疹，給我開了三天的口服激素和可的鬆軟膏，三天後沒有緩解就打點滴。

2023.1.29

果然並沒有任何好轉，而且由於奔波腳上和手上起了小水泡。這次醫生開了三天，每天20mg的激素點滴，打完點滴後，皮膚不癢了，但是隻能持續幾小時，到了晚上仍然全身像上萬只螞蟻爬過似的奇癢難耐，手上和腳上的水泡也更加厲害了。

2023.1.31

打完三天點滴，繼續在人民醫院皮膚科門診複查，這次又換了一個醫生，他認為我是多形紅斑，又給我開了三天激素靜脈注射，還有硼酸洗劑和爐甘石。這天我媽和我影片，本來想著自己治好過年回家再告訴她，可看到我臉都腫了之後瞞不住了，只能說出實情。

2023.2.1

再次人民醫院門診複查，依然沒有任何進展。和我媽討論完後決定立馬去做核酸然後第二天請假回家安心治療。沒想到到了傍晚噩夢來了。全身瘙癢比晚上更劇，腋下和胯下輕輕一撓就掛滿水泡，水泡破了又起，整個人如同下水道的美人魚，給我媽影片，我媽看到後急瘋了，但束手無策。

我趕緊打電話給我在深圳的表哥，請他帶我去看病。深圳不愧是醫療荒漠，我們跑遍了龍華區人民醫院，市人民醫院龍華分院，市人民醫院，北大醫院的急診，皆沒有皮膚科，不給辦住院。已經到了晚上一點多，我身上水泡越起越多，根本等不到第二天再看病，我媽在電話裡急到顫抖。

最後終於查到港大醫院有皮膚科住院部，馬上奔赴港大醫院急診。掛號分診做核酸，一通操作到晚上3點，終於辦了住院。總算得救了！住院醫生給我開了氧化鋅加激素軟膏的混合外用藥和撲爾敏針緩解瘙癢，擦了藥後也算是這麼多天以來第一次睡了一個好覺。

從這段時間的治療中看出，如果患病比較嚴重，特別像皮膚病這種不好確診不好根治的，千萬不要跑門診，而是馬上住院一門心思治療。門診浪費時間不說，誤診了加重病情得不償失，不是說門診醫生不好，而是門診病人多，醫生無法深入瞭解病情，從而很容易做出錯誤判斷。所以病重了請一定辦住院！

2023.2.2

開始住院治療。我媽連夜做核酸，從老家來深圳照顧我。

當天正好是皮膚科主任查房，一堆醫生簇擁著主任來到我床邊，治病過程挺尷尬的。管我的張醫生認為我是線狀IGA，主任則肯定我是大皰性類天皰瘡（BP），但她認為這種病年輕人得了不好治，推薦用靶向藥治療。我媽聽了“靶向藥”三個字瞬間就炸毛，說一個水泡病怎麼就當癌症在治，這就是身體裡有毒素，用消炎藥，把毒素排出來就好了。

然後我的管床醫生張醫生馬上說不會用靶向藥，會用一般的治療方案，就用激素，但是要同時做病理確診。但不管怎樣，從血象上看我這都是自身免疫類病，要用激素控制，不是皰疹那種病毒細菌感染的病，不能用抗生素。醫生最終給我開了藥，以及高錳酸鉀泡澡。

除了用藥，泡澡，護士每天還會給我抽泡，就是用注射滴針頭扎到水泡裡，把膿液抽出來。剛開始每天要抽100多個泡，護士一抽就是兩小時，極其辛苦。現在想想都覺得自己很噁心。

2023.2.7

病理確診了大皰性類天皰瘡。這個病到目前也查不到發病原因，我沒有任何不良嗜好，每天公司家裡兩點一線，唯一不好的生活習慣就是熬夜，熬夜就成了這個病的病因。

離新年越來越近，可是我滴天依舊會有新泡出來，並且60mg激素好像控制不住我的病情了，到晚上渾身就奇癢，控制不住去抓，一抓就是水泡，又回到了整宿睡不著的日子，只能叫醒醫生給我開止癢針。

我和我媽漸漸對醫生失去了耐心，在這邊只能她一個人照顧我，醫院伙食也一般，所以開始聯絡家裡的中醫。正好有個老中醫看了我的照片，說中醫能治好。而這邊醫生認為我病情還沒到高峰期，所以病情會一直反覆，是正常的，同時建議我同時用免疫抑制劑，抑制B淋巴細胞分泌抗體，同時會大幅度降低免疫力，並且藥是自費的，一個月3000。一聽副作用，我和我媽更是沒了再治療的想法，和醫生說第二天辦出院。張醫生立馬建議我們不要急著出院，現在水泡沒控制住，出院很危險，但我們也管不了那麼多了。

2023.2.8

凌晨又癢醒了，這次是隻要一摩擦，就長巨大水泡，手臂，手腕上的水泡都下垂了。

上午打了激素藥，泡澡，我在高錳酸鉀熱水裡把泡戳了，泡又立馬漲起來，在這種情況下，我辦理了出院。張醫生怕我出事，讓我加了她的微信。

表哥把我和我媽送到高鐵站，我們踏上了回家的路。高鐵到長沙已經晚上，我爸把我們接回老家，直奔聯絡好的老中醫的家。

老中醫看了我的病歷，看了我身上的泡，給了我一句話——“這樣的病情，怎麼能出院？這是免疫類疾病，中醫治不了，等泡都消除了，可以用中藥再調養。”直接就給我判了死刑，我們的希望就這樣瞬間破碎。然後他開始給湘雅的皮膚科主任打微信電話，推薦我們去治療，但電話一直打不通，就讓我們趕緊去湘雅治療。

第二天就是除夕，湘雅皮膚科都不開門。之前說能治的是他，現在說治不了的也是他。這個老中醫並不是江湖郎中，而是我們市裡三甲中醫院皮膚科的主任醫師，治過很多皮膚病，所以我們才如此信任他，但這次算是被他坑慘了。沒辦法，我趕緊厚著臉皮聯絡張醫生，說自己作了一回大死，只能明天又回深圳治病，希望能給我留一個床位。

2023.2.9

這天也許是我病情高峰到了，雖然渾身大水泡，但晚上不癢了，臉也不腫了，在家裡睡了一個好覺，清早又上了回深圳的高鐵。

中午到了醫院辦住院，由於深圳醫保的政策，出院15天內醫保卡被鎖定，再次住院只能走自費。這下完了！這一天好幾千的治療費，自費肯定吃不消。沒辦法也得治，我先進了病房，還好一個熟識的護士說如果有主任簽字可以解鎖。我又趕緊拖張醫生和其他住院醫生幫忙請主任簽字。這裡只能說醫生們真的是救死扶傷的天使，雖然每天晚上我都吵到他們休息，我和我媽對他們態度也漸漸不好，但他們還是無私幫我奔波，拿到了主任的簽字，最終醫保卡解鎖，我成功用醫保辦理了住院。

寫這段曲折經歷的目的是想說，現代醫學才發展了兩百多年，有很多病找不到發病原因，從而只能用保守方法治療，比如用激素，這樣病情反覆是正常情況，在治病的過程中一定要相信醫生，前提是在大醫院的好醫生，他們學習了近十年的專業課，又進行了大量臨床實踐，一定在用藥上非常謹慎，在副作用降到最低的情況下把病治好，千萬不要想當然，按照自己的想法做決定，最後吃虧的肯定是自己。