19年前,那4歲就衰老的女孩桐桐,被斷言活不過20歲,如今怎樣

19年前,那4歲就衰老的女孩桐桐,被斷言活不過20歲,如今怎樣

原本漂亮可愛的小女孩,卻患上了重病。

她如同坐上了加速十倍的時光穿梭機,四歲便開始眼窩凹陷,七歲便開始脫髮。

十歲的她視力下降,十三歲便失去了聽力。

她的一年就像是普通人的十年,年僅14歲的她卻如同80歲一般衰老。

醫生曾表示,她活不過20歲。

現在5年的時間過去了,女孩怎麼樣了呢?

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早衰症

2017年,北京的一所醫院來了一位特殊的病人。

病人的名叫桐桐,才12歲的年紀。

而當時的桐桐病危,桐桐的家人急忙將桐桐送到了北京搶救。

在醫生的努力下,桐桐保住了性命,然而醫生在看過桐桐的情況之後,卻表示情況依舊非常的危險。

並且不誇張的說,桐桐已經快到了生命的最後時刻,她的時間並不多了。

可是桐桐的身上究竟發生了什麼呢?

其實事情還要從桐桐的小時候說起。

2005年,桐桐出生在河北承德的一個普通家庭。

剛出生的桐桐足足有體重7斤6兩,長得白白胖胖的,十分招人喜歡。

所以桐桐從小也是全家人的心頭肉,一家人都將桐桐寵上了天。

雖然家裡的條件非常的一般,但是全家人依舊都是把最好的給孩子。

從小桐桐也非常的聰明懂事,爺爺做飯的時候,她還跑到爺爺的面前,幫爺爺扒蒜、做一些小事。

桐桐的奶奶是一名老師,所以在平時的時候也會教桐桐識字背古詩,而桐桐學的也非常快。

在家人的呵護下,桐桐快快樂樂的長大了。

但是所有人都沒有想到,隨著桐桐的長大,她也是在比普通人快十倍的速度衰老。

在桐桐四歲的時候,家裡人突然發現桐桐的眼睛有些不對勁,原本好好的眼睛竟然有一些慢慢的凹陷了。

家裡人不敢猶豫,急忙將桐桐送到了醫院。

而在檢查過後,醫生卻告訴了他們一個天大的噩耗,桐桐生病了,並且患上的是一種罕見的遺傳病——科凱恩綜合徵。

科凱恩綜合徵也俗稱早衰症,發病率只有百萬分之一,但是卻無藥可治,而且早衰症的孩子平均壽命只有14歲。

這個訊息對於這個幸福的家庭來說無異於是晴天霹靂,家裡就這一個孩子,現在卻出事兒了。

慢慢的,桐桐身上的那個罕見病情況也逐漸顯露出來。

從桐桐四歲開始,她的身體就出現了加速衰老的症狀。

5歲的時候她的眼窩凹陷嚴重,到了7歲,她竟然已經開始脫髮了。

原本烏黑茂密的頭髮,卻慢慢的越來越少。

到了8歲,桐桐行走甚至已經困難,並且越來越瘦。

10歲開始,桐桐的視力也開始下降了,她戴上了眼鏡,但是依舊無濟於事。

同時她的聽力也在慢慢的下降,到了13歲,桐桐失去了聽力。

原本已經見識了世界的美好,現在卻突然看不見、聽不見的,這樣令桐桐承受了非常大的痛苦。

看著桐桐的樣子,一家人也是非常的難受,一家人幾乎都是以淚洗面,他們都不敢相信自己活潑可愛的孩子變成了現在的樣子。

一開始,桐桐的家人也在堅持讓桐桐上學,他們希望桐桐可以感受到世界的美好。

但是在桐桐十三歲的時候,她的聽力已經完全喪失了,沒有辦法,家人才只能無奈的讓她退學在家。

要個弟弟

而也正是在那一年,桐桐的病情突然加重,她病危了。

家人將她送去了北京搶救。

搶救回來之後,桐桐卻說了已經令父母都非常難受的話。

桐桐跟媽媽說,自己快要不行了,爸爸媽媽再要個弟弟吧。

聽到這樣的話,桐桐的父母更是直接忍不住痛哭起來。

他們不想失去這個孩子,他們可以傾家蕩產為孩子治病,但是卻沒有治病的辦法。

之後桐桐的視力非常的微弱,並且耳朵已經完全聽不到。

14歲的她身高只有1.06米,體重只有14公斤,這隻相當於一個4歲的孩子。

但是即使是這樣,她卻依舊非常的樂觀懂事。

她會幫爺爺奶奶做家務,沒事的時候也會自己寫日記。

看著懂事的孩子,一家人更是無法接受。

然而桐桐的父母卻不能理解,明明一家人都非常的健康,為什麼只有桐桐會有那種病呢?

醫生解釋到,早衰症是一種那是一種隱性遺傳病,只有父母都攜帶那種基因,孩子才會發病。

而不幸運的是,桐桐就是那百萬分之一的其中一個。

更加令人揪心的是,她並不僅僅是面容的衰老改變,而且桐桐身體的各臟器和整體機能也在衰退。

體質變弱,呼吸系統就非常容易被感染,而隨著呼吸系統感染的加重,這也會引起心臟負擔的加重,慢慢的就會呼吸衰竭,心臟衰竭,最終走向死亡。

這樣的情況是所有人都不想看到的,尤其是桐桐的家人。

而在桐桐那次病危之後,桐桐的家人也更加的難受,桐桐跟媽媽說,要生個小弟弟,不然自己就活不了了。

那樣的話從來沒有人教過她,但是她還是說出來了。

桐桐的媽媽也表示,只要是桐桐想要的,自己都會滿足。

希望

但是一開始桐桐的母親並沒有決定再要一個孩子,隨著桐桐多次的提及,母親決定要個二胎。

然而如果生二胎,孩子和桐桐一樣患病,這又該怎麼辦呢?

桐桐的家人都非常的擔心,如果真的是那樣,一家人的生活也就徹底崩塌了。

但是為了桐桐,也是為了一家人,桐桐的父母還是抱著希望去到了北京大學第三醫院。

他們想要生下一個不患病的孩子。

而醫生則表示,生下正常孩子的機率只有四分之一,也就是完全不攜帶那個患病基因的。

並且導致桐桐患病的真正原因也是她體內的一個基因發生了突變。

但是人體一共有三萬多個基因,如果要從三萬多個基因中篩查出那個發生突變的基因,難度更是不可想象,並且診斷的風險也非常高。

然而醫生也表示,可以去努力的試一試。

經過一段時間的努力,醫生們用最先進的技術,終於篩選出了一個完全不攜帶致病基因的胚胎。

沒多久,醫生便將胚胎植入到了桐桐媽媽的體內,之後便是等待著十月懷胎。

但是最令醫生們難受的是,難道桐桐沒有治療的希望了嗎?

治療早衰症是世界難題,並且一直沒有什麼好的進展。

然而這次第三醫院的醫生們卻想嘗試一下。

沒多久醫院的院長便提出了一個開創性的構想,那就是用媽媽肚子中寶寶的臍帶血幹細胞或者是胎盤的間充質幹細胞,去延緩或者是阻斷桐桐的衰老。

而這種嘗試也是全新的,但是如果真的能夠發揮作用,那麼桐桐的並也許就有救了。


桐桐的情況已經非常的嚴重,14歲的她全身的機能已經像80歲老人一樣衰老。

她能等到母親成功的生下孩子嗎?

好在桐桐堅持住了,十個月之後,桐桐的母親生下了一個男孩,並且非常的健康。

而桐桐也非常的開心,因為有一個小弟弟,也一直是她的心願。

並且弟弟的到來,似乎也給了桐桐希望,她開始變得話多了起來,看著弟弟的時候,她也在高興的笑著。

一個多月之後,醫生給弟弟進行了體檢,醫生表示沒有任何的問題。

幾天之後,醫生給桐桐進行了幹細胞移植,而那也是世界上的首次嘗試。

同時在瞭解了桐桐家的困難情況之後,醫院也免除了移植治療的全部費用。

也許在那一刻結果是個未知數,但是所有人卻都擁有了希望。

而現在,桐桐也還堅強的活著,她活過了20歲,並且依舊非常的堅強樂觀。


參考資料

生命緣——14歲女孩卻如80歲般衰老,罕見疾病吞噬著幼小生命

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