這種病只有亞洲女性會得，有人初期症狀只是喘不上氣

今天故事的主人公有點特殊，她來自後臺評論區，是我的粉絲，一位90後小姐姐。

她的名字叫王冬傑。她在後臺給我留言：我把自己的故事寫了下來，可以投給你們嗎？

她是一名“東方美女病”的患者，這個病的男女患病比例大概為1：10，而且最喜歡挑年輕女性下手。

王冬傑告訴我，這個病太狡猾了，喜歡模仿一些常見疾病，每當女孩們發現時，已經走錯了好幾個岔口。

她想把自己治病的故事記錄下來，就是希望讓別人少走些彎路。

對了，這篇故事裡，她決定用真名來記錄，這是她和我共同的決定。

當我在手機備忘錄裡打下這行字的時候，我身體裡超過70%的血管正在“閉合”。

如果把一條血管看成是一扇門，每一秒，我體內的這些門都會關上一點點。

而被關在門外的，是我活下去必需的血液、氧氣、各種營養物質。

當這一扇扇門完全關上，我的各個臟器就會因為沒有營養供給，停止工作。我的生命會在數小時到幾天之內終結。

這就是屬於我的、可預見的未來。

我今年32歲，第一次知道自己身體裡無時無刻響著這麼一個“死亡倒計時”的時候，29歲。

2019年夏天，8歲的兒子突然問起我，“媽媽你是不是不會生小孩了？”

我說要是不會生小孩，你是怎麼來的？一追問才知道，學校裡有小朋友的媽媽懷了二胎，下個月要再生個小弟弟。

小孩子之間什麼都喜歡比一比，兒子就想讓我也給他生個小弟弟或者小妹妹。一番話逗得我哭笑不得。

晚上，我和老公聊起了兒子的想法，就商量著先去醫院體檢，再考慮要二胎的事。

那本是一次充滿喜悅和憧憬的檢查。做完常規檢查，我順口和醫生提，我脖子總痛，醫生一邊寫病歷一邊說，那等下去做一個頸部超聲看有沒有問題。

檢查做完沒多久，我被叫進了醫生的辦公室，他捏著我的片子，說了一大堆我不太能理解的話——

“頸動脈血管增粗，血管壁增厚，管腔狹窄百分之七十三，懷疑是大動脈炎。”

我的生活就此按下了倍速鍵。

聽到這病的名字，我第一反應是，發炎，那我吃點消炎藥不就行了？

但醫生接下來的話讓我隱隱感到不安，“這是一個發病率很低的病，治療起來也非常複雜，最好還是去北京的大醫院看一下。”

我一聽“北京”就有點懵，在我的概念裡，北京是一個遠得與我完全無關的地方。

我是一個土生土長的農村人，河北省滄州市下邊代管的任丘市，有個苟各莊，那是我住了三十幾年的家。
我從出生就在那，從沒走遠過。

北京是繁華、先進，但很多時候這也和一個事情的嚴重程度掛鉤。

我特別不可思議地問醫生，發炎在這不能看嗎？我看那些病得很重的人都不去北京，當地醫院能看就看，不能看就回家等死，我這個大動脈炎嚴重到要去北京才能看？

醫生說大動脈炎，普通的醫院壓根沒有這一科，建議我去北京的安貞或者協和看。

協和，這在我的認知裡是最大的醫院了。我拿手機隨便搜了搜，看到有人說，到協和的很多都是治不好的，我有點難受，我不到這個份上啊，就和老公商量，去安貞吧，全國有名的心腦血管專科醫院，治個動脈發炎沒啥問題。

我打電話過去諮詢，對方讓我掛血管外科，我在網上掛了第二天上午九點的號。

號定了，我和丈夫只能買半夜的站票往過趕。

到達北京站的時候是半夜三點，跟我想的完全不一樣，這個點的北京依舊吵鬧，到處都是人，不斷有人湊到我和老公跟前問，住店嗎？計程車走不走？我和老公一邊拒絕一邊找可以歇腳的地方。

半夜三點的火車站，有很多剛到的旅客靠在欄杆邊休息

火車上站了3個多小時，腿早麻了，我們在火車站外的廣場上找了一個角落坐下來，等地鐵開。

夏夜的火車站廣場，人多，蚊子也多，我看著來來往往的人群，終於喘上口氣。

廣場中央立著一根筆直的旗杆，仰頭能看見淡藍色的天空裡，一面五星紅旗輕輕飄動。我一下有點不好受。

這是我想象中的北京，又好像不是。我對北京的印象還停留在小學課本上印著的天安門、人民大會堂、英雄紀念碑。我記得天安門前，毛主席像會發光；英雄紀念碑好像有幾層樓那麼高。

我一直想來親眼看看這些地方，可如今到了這裡，卻不是來兌現這些兒時的記憶。

如果我這趟是來北京玩的，我要去天安門看升旗，要爬長城，吃烤鴨。但此刻，那個沒聽過的病擠佔了我的腦袋、眼睛，我完全沒有心情好好看看這個就在我眼前，慢慢甦醒的北京。

天亮之後，安貞醫院，是我唯一的目的地。

我第一次知道醫院可以這麼大。

光一層樓的地格子，就能劃出好幾個我們村的衛生室。

村裡的衛生室就幾節櫃檯，擺著常見的藥，一張桌子上放個血壓儀、幾根體溫計，大家有個頭疼腦熱的大夫開幾包藥或者扎一針就完事了，看個病用不了半小時。

現在，安貞醫院大廳內，一眼望去，九個掛號視窗每個都伸出一條長長的隊伍，這麼多的人我只在我們村趕的大集上見過。

我和老公像兩隻無頭蒼蠅，得大聲吼才會有人聽見我們說話。

我在導醫的幫助下取號、問診、繳費，跑完這幾項，拿著血管外科的檢驗單子，帶著急喘站在cta室（CT血管造影術）門口。

這裡的人比門診更多，隊伍一直伸到門口。我拖著有些發麻的腿，緊緊拉著老公的手，生怕人群把我倆衝散了再耽誤時間。

這一等又幾十分鐘，可輪到我還是沒能做成檢查。

原來這一趟只是開預約單，真正的檢查時間是三天後的下午。等於我們來了一趟北京，只開了一張預約檢查的單子。這在我們小縣城是無法想象的。

我和老公立刻就決定了，只要是“等”的時間，都先回家。北京的吃住有多貴我是能想象的，怕就怕我的想象也趕不上現實的價格。錢得花在刀刃上。

回到家，我一連幾天覺都睡不安穩，這究竟是個什麼病？一個動脈發炎怎麼這麼大陣仗？會不會是我們這小地方醫院誤診了？

檢查做完的第四天，我終於領到了那張來回折騰好幾趟才出結果的單子，卻不敢看，手心裡攥出了一把汗。我強撐著一抬眼，白紙黑字就落入了眼中——符合大動脈炎改變。

安貞醫院的確診報告單

我感覺心裡一下塌了，周圍都是人，我卻控制不住地掉眼淚，趕緊用手捂住臉。

老公見狀，連忙拉著我返回血管外科，醫生掃了一眼片子，說基本確診是大動脈炎，但接著著急地提醒我們，“這屬於風溼免疫科的治療範圍，你們得馬上轉去風溼免疫科。”

因為一開始電話諮詢沒有說清楚，我們居然從一開始就掛錯科了！病情瞬息萬變，我們這幾天已經耽誤了很多時間，這訊息無異於晴天霹靂。

我和老公根本顧不上哭，都沒緩過勁來就趕緊跑去風溼免疫科。更緊迫的還在後面等著我。

風溼免疫科的女大夫看了，說要把我所有的動脈血管都查一遍，我得住院。

我被一種巨大的恐懼籠罩，整個人都蒙了，我問她我到底怎麼了？血管發炎用消炎藥不行嗎？根本不知道自己在面對什麼，該說什麼做什麼。

女大夫耐心地給我講解，說人體內的大動脈遍佈全身，負責運輸血液，氧氣和各種營養物質。一旦動脈血管發生水腫，整個血管壁慢慢增厚，最後血管腔會徹底閉合，變成一根近乎實心的管子。

患者一開始感覺不明顯，只會偶爾覺得乏力，但隨著堵死的血管越來越多，五臟六腑失去養分供給，慢慢衰竭，人的生命就會進入倒計時。

這種病在醫學上叫多發性大動脈炎，發病的一般多為青年亞洲女性，所以又叫“東方美女病”。患病率只有二十萬分之一，而我恰巧，是那二十萬人裡的一個。

“我多久能治好？

“沒有治癒的可能，最多控制住病情的發展。停滯不前，就是最好的結果。”

我不再發問，女大夫的最後一句話我聽得清清楚楚，我得和我自己的血管賽跑，只有一直跑在血管閉合前面，我才能活。

我突然意識到，我可能再也去不了語文課本上描繪的那個北京了。

我住進了比家裡敞亮的病房，因為是女病房，老公每晚9點後就不能待了。

我讓他去找個小旅館，但老公還是捨不得，為了省下100塊，他每晚就在醫院裡找個角落湊合睡一宿。

鋪天蓋地的檢查向我襲來，我還記得第一次做核磁時嚇得夠嗆。

做檢查的單子幾乎貼滿了一面牆

狹長的走廊裡，一列歪扭的長隊，護士不時出來叫號，一次十個人，我們排著隊進去，氣氛會在進房間的一瞬冷下來。

一個醫生坐在我對面，動作迅速地給我紮上留置針，那個針管大概有我媽媽納鞋底的錐子那麼粗。我看了眼手腕，小幅度地邁步，走向更裡面的房間。

屋裡的溫度比外面冷許多，頂上，幾盞白熾燈冰冷的光散下來，把一切都照得慘白。

房間裡就剩下我和做檢查的醫生，他囑咐我，“不要緊張”，但我忍不住。

我看著他拿出一個更粗的高壓注射筒，接上我手腕的留置針，然後我被戴上耳罩，那些和這個世界最後的微弱聯結也消失了，取而代之的是嗡嗡的轟鳴聲。

我感覺機器在挪動我的身體，馬上，我什麼也看不見了，我彷彿平躺在一個巨大的鐵桶裡，身體不再受我的控制，只感到一股熱流竄過全身。

住院十幾天後，我的各項檢查終於都做完了。

檢驗炎症的初級標準是紅細胞沉降率，正常女性在0-20之間，我的紅細胞沉降率到了108。

最糟糕的還是大動脈，不是某一處，而是全身上下。我的頸動脈、腎動脈、鎖骨下動脈，都出現了不同面積的結節和閉塞，最嚴重的肺主動脈，肺部左上和右上血管已經重度狹窄，有76%的肺部血管已經堵住了。

我一直以來居然只在用剩下24%的血管來呼吸。

主治醫生把我叫到了辦公室，說像我這樣第一次檢查就已經這麼嚴重的，他還是頭一回見，問我以前有沒有生過什麼病。

我仔細地回想，心漸漸沉了下去。我回想起很多瞬間——

體育課上，哨子一響，所有同學都賣力地跑起來，只有我上氣不接下氣，最後一個撞過終點；大家一起玩跳皮筋，也只有我從來沒有連續跳完過整個拍子……

這些情況很多，但每次都不嚴重，我以為只是我體能不行，就沒多想。

現在看來，這種種異常都和我十歲那年得過的一次肺結核有關。

當時輸液一個月，又吃了一年藥，最後拍了個胸部CT，看著沒問題了就停了藥。但從那以後，我偶爾會胸悶氣短。

醫生說有可能從那個時候我肺部的一些血管就受損了。80%的動脈炎患者在早期出現過感染症狀，感染會引起主動脈、分支動脈的過敏性炎症。

讓我被大動脈炎纏上的，竟然是小時候沒好利索的一次肺結核。我有些懊惱，但更多的是震驚。這樣一個沒被重視的病就像一早在我體內埋下了一顆定時炸彈，此刻終於炸響。

醫生給我提供了三種治療方案——

第一種，生物製劑，一支820元，根據體重來評估一次的用量。每10kg體重需要用一支，我的體重一次需要用七支。這還只是一個月的療程。

這種藥因為要在住院部輸，所以每個月都要辦理住院。我立馬喊停，我用不起。

第二種，服用免疫抑制劑和激素。同時，為了抑制激素帶來的副作用，要一起服用防止骨質疏鬆，和保護胃黏膜的藥。一個月加起來要四千塊。

“有沒有便宜點的？”我知道自己正在討價還價的是什麼，但對於我來說，看病的時候我確實沒有辦法只考慮病情本身。

醫生說，還有一種更便宜的叫環磷醯胺，但這種藥物對女性的副作用太大，會引起卵巢早衰，閉經，甚至是肝腎的損傷。醫生也勸我，才30歲就用這個藥太可惜了。

我只能選第二種方案。

很快，我發現激素的副作用遠超我的想象。僅僅服藥三天後，我的血糖空腹時就能達到17。吃幾口飯，數值就能飆上20。

我的身體像一個巨大的角鬥場，除了病菌外，不同藥物之間也在互相搏鬥，它們把我的身體鬥得千瘡百孔，激素正在由內而外加速摧殘我的身體。

我之前是個特別喜歡吃甜食的人，但現在，所有水果、甜品一律從我的生活裡消失了。

有一次，我實在沒忍住，撿起老公和兒子吃剩的瓜皮，就著泛白的瓜瓤啃了幾口，僅剩的一點點汁水含在嘴裡，我竟覺得特別甜。

為了平復血糖，我開始打胰島素，每天都要打很多次，醫生和護士不可能圍著我一個人轉，到後來醫生教會我，我就開始自己給自己打。

我的大腿、肚子上，佈滿了密密麻麻的針眼和烏青，有很多是因為我手法不熟練，沒扎準位置。

打胰島素時留下的針眼

一次，我不小心扎到了毛細血管，拔出針以後，那個針眼慢慢往外滲血，像是鼓出來一滴眼淚。我用手指抹掉，一會又鼓出來一滴。

我問自己，為什麼要忍受這些痛苦，僅僅是為了活下去嗎？終於承受不住，這些天的委屈、無奈和著眼淚都流了出來。

老公聽見聲音跑進來，見我蹲在地上哭，怎麼都叫不停，他也突然煩躁起來，衝我大聲喊著，“你委屈什麼？你哭有什麼用？你知道我們花了多少錢了嗎？你知道你這一天光吃藥花多少錢嗎？你委屈你別生這樣的病呀！”

病房裡還有別的病人和家屬，我一句話都說不出了，所有的情緒一下哽住。

夜裡，老公到樓道里睡覺，我一個人躺在病床上，用被子蒙著頭才敢再哭出來。

我其實不怪他發脾氣，一個月四千多的藥，對我們來說壓力確實太大了。

老公在工廠裡一個月才掙四千，我在藥店站櫃檯，一個月掙兩千。六千的工資除去藥費，還有每個月要做的檢查，真的所剩無幾。我們還有一個兒子要養。

哭到半夜，我忍不住給老公發微信：我們不治了吧，太貴了，治不起。

在醫院住滿18天以後，我帶著一大堆藥回家了。

這是我一個月要吃的藥，大概4000元左右

我按醫囑定時打針，按時吃藥，可副作用絲毫沒有緩解。我漸漸感覺到，這個病正在把之前的我徹底毀掉。

以前，我是個特別愛美的女孩，出門扔個垃圾都要把口紅塗好，每天都會把辮子梳得像模像樣，再搭配好衣服鞋子才出門；遇到好看的花、風景，都會拍下來。

周圍的人都覺得我是開心果。我在藥店上班，附近來買藥的阿姨基本都認識我，也都很喜歡我，她們總說：“這個姑娘笑得最甜，穿得也好看。”

現在，我不敢照鏡子，我在激素的作用下胖了25斤，渾身腫得像發起來的麵糰，沒辦法再把自己塞進漂亮的裙子裡。我也不愛梳頭髮了，我的頭頂禿得厲害，每天起床後我下意識去摸枕頭，總有厚厚一把頭髮。

藥物副作用引起了紅疹和掉頭髮

更要命的是，免疫抑制劑帶來的噁心、嘔吐我沒法控制，常常上一秒還在招待顧客，下一秒就把顧客丟下轉身衝進更衣室，抱起提前準備好的垃圾桶嘔吐起來，留下原地目瞪口呆的顧客和同事。

村裡的藥店沒有廁所，有時候同事們正在房間裡吃飯，我碰巧衝進去吐，同事們就會一臉嫌棄地看著我，沒一會兒，我的身後就會傳來重重的摔門聲。

這樣的次數一多，我明顯感覺同事們對我有很大意見，當晚，我就收到了店長的紅包和表達關心的訊息，三兩句後她委婉地提出，希望我能主動離職，不要耽誤業績。

就這樣，我被辭退了，只能先呆在家把全部心思放到治病上。

每個月我都要去北京做常規檢查，再調整藥量。連續幾個月後，醫生也知道我來北京一趟不容易，主動提出加個微信，以後就在當地做檢查，把結果拍照發給他。

再去複查的時候，我的病情控制得還算穩定，但肺動脈的情況依然很糟糕：左上和右上的血管已經堵死了，正常人的血氧飽和度在95%-98%之間，而我的一直在95%以下。

再這樣下去，很有可能會給身體的呼吸系統造成永久性損傷，各處器官也會逐漸枯竭。

這時，醫生給我指了一條生路：去協和，做“球囊擴張術”——就類似把一個球放進閉塞的動脈血管裡，再往球裡打氣，讓球把粘連的肺動脈撐一撐，擴一擴。

這個手術最直接的作用，就是緩解我肺部血管血液不流通，血氧低的情況，讓我呼吸起來能輕鬆些。

這對我，絕對是個救命的機會。

但手術的費用讓我又一次打了退堂鼓——差不多是全家老小兩年不吃不喝的錢。

我回去和老公商量，老公一口答應了，說對身體好那咱就做，但得和咱媽問問，能不能借點錢。

從我住院，家裡早就是入不敷出的狀態，婆婆一聽要借錢就急了，她先是拒絕借我們錢，又讓我們放棄向別人借錢的念頭。

“萬一手術失敗，豈不是人錢兩空？你老公一個人可怎麼還這個錢？冒這險幹啥？”

那段時間，在婆婆堅決的的態度下，老公的情緒也變得很低落，他覺得我生這個病是倒黴，他作為我的丈夫比我更倒黴！別人家的媳婦都健康壯實，怎麼就我得了這麼一個燒錢的病？

婆婆這邊不願意借，我更沒有辦法向我父母張嘴，父親為了貼補我看病，本是退休享福的年紀，又拖著一輛車子去收廢品。他的手粗糙得像層砂紙，汙泥嵌進指縫裡怎麼洗都洗不乾淨。

爸爸收廢品的車子，他清早出去，能收整整一車

我想了又想，回覆醫生，手術我不做了。

醫生一直勸我，說你的肺部已經很嚴重了。我怎麼會不知道呢，那種痛伴隨著我的一呼一吸，每一下都在提醒我，我是個病人。

但我只能告訴醫生，“我已經習慣這種感覺了。”

我買了一個製氧機，1000塊錢，每天吸氧三到五個小時。就放在家裡的土炕上，是整間屋子裡最貴的東西。

我至今還記得第一次用上吸氧機的感受。

我躺在炕邊，製氧機就放在炕下邊。管子剛插入鼻子時，特別硬，鼻腔內很不舒服，我下意識就要拱鼻子。

可當製氧機的氧膜濃度到92%的時候，那種從胸口一直延伸到背部的沉痛感不見了。

我開始貪婪地吸氣、呼氣，一口接一口，第一次感覺到維持生命的“氧氣”的存在。

藥房的工作丟了之後，家裡基本靠老公一個人撐著，想繼續治病，我必須得有一份自己的工作。

我又找了一份工廠的工作，一邊吸氧，一邊上班。工廠的工作比藥房辛苦得多，我要用一個兩米的織機織出人工草坪來，有斷線的地方要重新縫補，最後再一卷一卷打包碼起來。

工廠裡的線軸，架子上的空了，就要自己把新的換上去

每天12小時工時，兩班倒。

工廠是用彩鋼搭建成的簡單廠房，因為要用貨車裝貨，廠房兩邊沒有安門。每到冬天，夜裡的大風成宿成宿貫穿而過。我把自己裹得像一隻熊也抵擋不了。

這樣每天重複著上班、吃藥、打針、吸氧這幾件事，時間久了，我似乎真的習慣了動不動就“喘不過氣”的感覺。

最開始幹活，我邊幹邊嘔吐，想著孩子，想著父母，咬牙撐著也過來了。

直到有一次，輪到我值夜班，那天正好下雪，我半夜起來吃藥，開啟保溫杯，發現杯裡哪還有什麼熱水，都凍成冰了。

保溫杯的照片找不到了，這是工廠裡的水杯，剛接完水沒多久就結冰了

我一下子繃不住，掉了幾滴淚。它們很快也在我臉上結成了冰。

我似乎連好好哭一場也很難做到。

我懷念以前沒生病的日子，那時候工作輕鬆，我又是個閒不下來的性子，下班後繡十字繡、利用業餘時間考駕照、又報了會計班。

而現在，我所有的空餘時間都在使勁——使勁賺錢，使勁治病，使勁趕在血管全部閉合之前多喘兩口氣。

我的手變得不像我的了

可命運並沒有放過我。轉眼到了秋天，每年這時候我都會帶著兒子去公園看小海豹，我想著今年怎麼也得把這一天給堅持住了。

可惜事不如人願，就在出發前幾天，一天早上起床，我突然發現自己的左腿抬不起來了。

我和老公連忙去市裡的醫院，骨科大夫一看就說，吃了這麼多激素，肯定得骨質疏鬆，這對股骨頭的影響太大了。

股骨頭是連線大腿根和骨盆之間的骨骼。人體的所有直立活動，都靠它支撐。而我的這兩塊，做完核磁後顯示，已經壞死。

我一下子懵了，第一次很沒出息地當著醫生的面，哭出了聲。

小城的人際關係簡單，大家說話不避諱。自從我瘸了腿，出門總能聽到身邊有人小聲嘀咕。

給兒子去開家長會，其他家長們會小聲議論某某的媽媽怎麼瘸了？

去超市買個東西，會有人在背後說，挺好的姑娘，怎麼是個瘸子呢？

我不敢回孃家，怕父母看到我會傷心難過，打電話發影片也開始報喜不報憂。

堂弟要結婚了，姐妹們都在幫忙佈置新房，我只能一個人坐在角落打氣球。

晚上吃飯，兄弟姐妹們招呼客人端菜端飯，我還是隻能坐在角落裡。叔叔伯伯們問我怎麼不過去幫忙，我只能老老實實回答，我腿疼。

飯後大家都出去放煙花，我妹妹喊我，“大姐快來，給你留著呢。”我挪著步子過去，剛點燃一支，沒來得及躲開，煙花就在我邊上綻開了。

我站在那兒，有些尷尬，也很無措。小孩子們都笑我，像只笨拙的企鵝。

兒子似懂非懂地看著我怪異的變化，輕聲跟我老公說：“給媽媽買個輪椅，我們推著她去公園。”

兒子覺得，看小海豹是我們之間的約定，他不能把我落下了。

2019年，確診大動脈炎前的最後一個夏天，我和兒子在廊坊市自然公園

在確定我真的去不了之後，小傢伙放聲大哭，他問我，“是不是因為我要弟弟妹妹，媽媽才生這麼嚴重的病？”

我不知道該怎麼回應兒子，他繼續帶著哭聲說：“那我不要弟弟妹妹了，只要媽媽好起來。”

我輕聲安慰他，“沒事的，媽媽只是在闖關，就像你玩遊戲一樣，要一關一關地闖過去，才會好起來。”

兒子掛著眼淚說：“那我要給媽媽加油。”

股骨頭壞死以後，我被迫停用了激素，不得不去北京尋求新的藥方。

2021年10月28日，我去北京複查，碰巧疫情復發。

我腿腳不便，本打算拼車去，不料當天夜裡十點半司機來了電話，受疫情影響，外地車輛不允許進京了。

病情經不起耽擱，我和老公連夜買了火車硬座往過趕。那輛車上人異常得多，空氣都是黏糊糊的，我兩腿又麻又疼，坐不了太長時間就要起來站一會兒。

疫情期間，家屬不能再陪同住院了。當晚，我一個人在醫院裡做肺部增強ct。

我對造影劑裡的碘有些過敏，醫生扶我起來的時候，我突然感到一陣眩暈，呼吸也有些困難。

護士把我扶到外邊椅子上休息，我一個人，閉著眼睛，無聲地流淚。

“姑娘，別難過——”突然，一個溫和的聲音響起，是個五十來歲的阿姨，坐到了我身邊。“人這一輩子哪有一直一帆風順的，總會有這樣那樣的不如意，咬咬牙，挺一挺就過去了，別哭別哭……”

在這個陌生的城市，我聽著身旁陌生阿姨的安慰，心裡忽然想起媽媽，這種突然而至的想念快要把我吞沒了。要是媽媽此刻就陪在我身邊，那該有多好啊。

我抽著鼻子，哭得更傷心了，後來竟伏在阿姨的膝上嚎啕大哭。

阿姨一遍遍地輕輕拍著我，哭累了，我的心終於平靜下來。

是啊，哭有什麼用呢？到了一定的時間，一定的年紀，該受的疼，該受的罪，都要自己扛了。外面再大的風雨，自己便是那個屋簷了。

晚上因為病房消毒，大家都到走廊裡等著。幽長的一條走廊裡，年輕的、蒼老的、男的女的，都坐在一起。沒什麼人說話，我自己默默緩了一會兒，掏出手機和耳機聽歌。

聽到《只要平凡》的時候，我忍不住跟著輕輕哼起。我很喜歡這首歌，總覺得這歌像是在和世界上的另一個自己對話。

“放過對錯才知答案，活著的勇敢。”

一個帶些稚嫩的聲音飄入我耳朵，我偏過頭，是邊上一個小妹妹，她只有十五歲，是山東過來的。

三年前，她去超市買東西，回來的路上袋子突然砸在地上，她的兩條胳膊像被卸了一樣一點力氣都使不上了。她去醫院一查，兩隻胳膊都量不出血壓，連脈搏也沒有了。

醫院按心肌炎治了半個月，根本沒用。後來她姐姐把她接到北京，才確診了。

此刻，她在跟著我一起唱，聲音裡有些哽咽。她的睫毛很長，很漂亮，我看著淚珠蹭過她的睫毛，淌到臉上。

“沒有神的光環，你我生而平凡。”

離我遠一點，坐著我們之中年紀最大的姨，她七十歲了，是個得體的老太太，一頭銀髮總梳得光潔、柔順，她的雙手正一下一下給我們打拍子。我看到，她的眼角也有晶瑩的淚在閃。

慢慢地，走廊裡的人組成了一個小小的合唱團，對面的大叔靠著牆壁，閉著眼，唱到某幾句詞的時候，嘴唇有些顫抖。

遺憾，短暫，為險而戰，在確診動脈炎之前，這條走廊裡的每個人都曾是個“只要平凡”的普通人。

但大動脈炎像一個狡猾的敵人，它的症狀特別容易被人忽略，也容易誤診，我們都是走了許多彎路才來到大動脈炎這個終點站的。

有個瀋陽的小姐姐回憶，十年前自己第一次覺得胸痛，那會兒還沒有“大動脈炎”這一說。醫生以為是冠狀脈堵住了，先在她體內安了一個支架，直到前兩年病情復發，才來了這裡。

誰也不知道，過了這一站，我們還能走多遠。但這一刻，所有人都是一樣的了。

為了活下去，一樣勇敢，一樣平凡。

我的複查結果出來了：肺門的軟組織處，出現了一片陰影。

醫生說不確定是炎症還是病變，得去呼吸科做一個氣管鏡確定一下。如果是病變，就很危險了。

我下意識想拒絕，住院的押金交了，常規檢查做完了，我兜裡準備的錢差不多也快用完了。

要做氣管鏡，錢得再攢攢吧。

這一回，疫情倒是幫了我的忙，我用這個理由婉拒了醫生，說先回家，有床位了我再來。

臨走前，醫生還在叮囑我，“一定要重視起來，真的，這個陰影一定要查一下，一定要對自己負責。”

聽著醫生的話，我想起和病友聊天時沒能回答的那個問題——

還能走多遠？

也許等我做了氣管鏡，這個答案就有了。

回家後，我重新攢錢，又帶上肺部陰影的片子直接去了市裡的醫院。我的運氣還算不錯，遇到一位心胸外科的醫生，剛從國外進修回來。

他一看我的片子就微微嘆了一口氣，“姑娘啊，我這麼跟你說吧，你的肺部血管70%都不能用了，只剩下30%在支撐你的呼吸系統。

但你陰影的部位，恰好就在那30%好的血管中間，氣管鏡取不出來，只能做胸腔鏡。手術取活檢的過程中，很容易傷到你的好血管。”

說完，他又加了一句，“這種手術風險太大，很有可能連手術檯都下不來的。我們要對你負責，你還這麼年輕，冒這樣的風險沒有意義。”

本以為這次帶夠了錢，可以做檢查了，至少能有個結果，但沒想到，老天又在跟我開玩笑了，我可能連做手術的風險都承擔不起。

我不知所措，被釘在原地，眼眶有些發熱。

醫生見我這個反應，緩和語氣說，三個月後來複查一下，跟現在的結果對比，看看陰影部分有沒有變化，基本就能判斷出來了。

“也許是惡性腫瘤，也許只是一個慢性炎症呢。”

最後還不忘安慰我，把心態擺正，不要給自己壓力，“你看你，笑起來多好看。”

我很感謝他給我的這一刻的安心。

臨走前，這位醫生叫住我，問能不能把我的片子借給他半個小時？

“像你這麼複雜的肺部情況很少見，我想用這片子給我帶的實習生講講課。”

當時的醫生說，這個肺部片子，無論哪個醫生見了，都會判為疑難雜症

不大的診間裡，我和幾個實習醫生坐在一起，看著六張片子在明晃晃的觀片燈下整齊排列。我聽不懂那些專業術語，但我能看到，醫生在上面講得有些激動，底下的學生聽得也很認真。

有兩個實習醫生忽然問我，你是這個片子的什麼人？我回答，是本人，那一刻，我在他們臉上看到了一種很複雜的表情。

講課結束，那位給我看病的醫生向我伸出手，用一種很真誠的語氣對我說：“我代表我的學生們，謝謝你。”

他加了我的微信，說有什麼事就和他聯絡，一直囑咐我，“放輕鬆，好好生活，過好每一天。”

我也回握他的手，不知道該說什麼，只一個勁兒地說沒事沒事。我把哽咽吞進喉嚨裡，朝醫生笑了笑，比了一個“耶”。

寫下這篇文章的時候，距離複查肺部陰影，只剩不到半個月了。

我想起安貞醫院門口，一個賣飯小姑娘。

我第一次見她就是我第一次來北京看病的時候。一聊才知道是老鄉。

小姑娘來北京工作四五年了，一直沒回過家。我說咱家那塊屬於雄安新區了，現在可好了，說不定過幾年能有高鐵站和機場，以後回家就容易多了。

去年出院時，我又碰上她了，小姑娘笑眯眯的，給我遞盒飯，喊了聲，姐，你這是第三次來住院了吧？我有些詫異，她竟然記得我。小姑娘衝我笑，說姐，我一直記得你的笑呢。

她問我什麼病，我說了，她說姐你別灰心，只要咱活著就有希望，我說對，有希望。

恍惚間，我覺得自己好像真的還有好多年歲。

我看著這幅十字繡，就會想起曾經那些美好的年歲

我記得當時帶著這個結果回家時，母親抱著我一直哭；父親在一邊安慰我，“咱們該治就治，只要我們活著，我們就給你治”；

老公是陪我看病最久的人了，他很少跟我說貼心話，這一次，他說：“媳婦你要樂觀，為了父母，也為了咱們的孩子。”

會怕嗎？會。我的父母已老，孩子還小，太多的事，太多的責任我放不開手，也不想放手。

我想活，我想陪他們。

我想陪著我媽，給她做幾道我拿手的飯菜；想多陪我爸聊聊天，他總說我沒有以前那麼活潑了，我想讓他看看，他那個活潑開朗的大閨女又回來了；

我還要和老公一起，看著我們的兒子從小男孩長成一個真正的男人。

我還想再到那個小姑娘的攤上去吃份盒飯，再說說話。

人總是習慣把這輩子沒有得到的人和事寄予到下輩子，總會說我下輩子要怎樣怎樣。可如果這輩子就是你上輩子說的下輩子，那怎麼辦呢？

我不想有下輩子了，如果我的人生是一張不合格的試卷，我想這輩子就看看，我的答案是什麼。

我曾經問過王冬傑，為什麼這麼想把這個故事記錄下來，她想了想，認認真真地給我寫了三點理由：

1. 大動脈炎太容易被誤診，好多人都以為乏力感是氣血虧，或者其他常見病，我想讓更多人瞭解這個病；

2. 一定要提醒吃激素治病的人群，定期複查，及時發現問題；

3. 這個病一來，所有事情都變了，我沒法訴說這樣的情緒，就想把它寫下來。

她真的為此記錄了這篇一萬字的故事。過程比我想象得要艱辛得多。

有次，她突然問我，別人都是怎麼把文章發給你的？

她沒電腦，身邊就一個手機。她從我這瞭解該怎麼下載文件軟體，照著步驟，幾分鐘後，她才有了一塊屬於自己的寫板，一個字一個字地打。

她一邊打字，也偶爾和我聊聊，聊久了，她有些急喘，她的肺動脈已經變得很窄了，多說一些話就會喘上。

發稿前的幾日，她的支氣管炎又犯了，這和她的肺動脈堵塞也有關係。但她還是很配合我，她說，我打字跟你聊吧，語音的話我總是咳嗽，喘不上氣。

我催她趕緊去吸氧，也讓她放心，這個故事，我一定替她交給讀者。

現在我想告訴她：你的故事，想說的話，想提的醒，今晚會傳遞到無數讀者那裡。

王冬傑，你也要好好照顧自己。

（本文人物均為真名）

編輯：野胡楊 渣渣盔

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