困在睡眠裡的人
在很多不合時宜的場景裡，嘉茵都睡著過：高三的課堂、重要的會議、騎行的途中……最驚險的一次是在一輛行駛汽車的前方。從有睡意到入睡，身體沒有留給嘉茵足夠的反應時間，她在不自知中進入睡眠狀態。
作為“發作性睡病”患者，嘉茵第一次出現症狀是高三那年，她在7年後確診。漫長的時間裡，嘉茵不斷試著與不受控的“睡意”和解，但現實是，畢業5年，她換了4份工作，沒有一家公司可以容忍一個不知何時會睡去的“員工”。
諷刺的是，睡眠並不能讓嘉茵感到放鬆，她總是在睡覺，卻依然疲憊：碎片化的睡眠切斷了本應連貫的專注力，入睡前的疲憊、清醒後的煩躁交替出現，情緒也受到波動。
38歲的暴敏冬是患者組織“覺主家”的負責人，她也是一名發作性睡病患者，她將這種難以自控的嗜睡比喻成“強制斷電”，患者就像一塊蓄電池，容量小，且極易斷電，經過短時間“充電”，他們可以保持一段時間的清醒，但不會太久。
我國目前約有70萬名典型的發作性睡病患者，超過三分之二在七八歲左右發病。因此，暴敏冬將大部分的關注點放在了未成年群體上。她極力地向家長們輸出早確診、早干預的理念，不要因為他們的“病恥感”，耽誤孩子“改寫”人生軌跡的可能。
但成年人也同樣值得關注，在一則發作性睡病患者的生存調查報告中，患病的未成年人和成年人，抑鬱和焦慮的傾向都超過了90%。
困在睡眠裡的人，如何自洽，與之和解、共處，成為一項迫在眉睫的課題。
（“覺主家”舉辦的地區病友沙龍，設立休息時間讓參與者小睡。受訪者供圖）
誤診和延遲診斷
在一堂高三的複習課上，嘉茵無意識地睡著了。此後，她很難再聽一堂完整的課。“上一秒清醒，下一秒好像就睡著了。”她頻繁的入睡引起了老師的關注，“有時老師會過來敲一下桌子，把我叫醒。”
緊張忙碌的高三生活，所有人都把嘉茵的“愛睡覺”歸咎為“太累了”，沒有人意識到她其實是病了。
進入大學後，嘉茵發現自己除了“秒睡”，還出現了身體某個部位突然癱軟的情況。特別是當情緒波動時，例如大笑後，她後來才知道，這就是病友們常說的“猝倒”症狀。
發病6年後，“猝倒”症狀的發作讓暴敏冬下定決心向醫院求助。有了女兒後，暴敏冬的猝倒日益嚴重。有一次，她做了一個夢，夢見自己抱著女兒的時候突然渾身無力，啪的一下，女兒摔在了地上。
“睡病患者有一個症狀是‘睡眠幻覺’，可以解釋為生動夢境，感官全部參與，比4D還要真實。”她說，逼真的夢境讓她對這件事耿耿於懷，決定向醫院求助。
暴敏冬此前已經對發作性睡病有所瞭解，她認為自己的症狀完全符合。但她向醫生提出這個概念時，卻沒有得到預想中的答案。她住院半個月，對癲癇等疾病做了排除後，被認定為“健康”。
眼看家門口的醫院無法確診，半年後，她來到北京宣武醫院神經內科，簡單陳述症狀後，醫生就安排她做了睡眠檢測、小睡測試等專業檢查，她“如願”確診了。
暴敏冬記得，那時是2015年，距離第一次意識到自己有症狀，已經過去7年了。
同樣是發病7年後，2020年，嘉茵在濟南一家醫院拿到了診斷書。“確診了。”她長舒一口氣，那一刻她第一次感覺到，自己是可以“被原諒的”。
（嘉茵接受小睡試驗，被確診為發作性睡病。受訪者供圖）
“我為什麼耽誤了7年，很大程度上還是自己的原因。”暴敏冬說，很多睡病患者都有這樣的經歷，不太會描述自己的病情，又遇到了對發作性睡病概念模糊的醫生，就這麼“錯過”了。但實際上，確診所需的檢查專案並不需要多麼高精尖的儀器。
根據《中國發作性睡病患者疾病經濟負擔與生命質量研究》報告，超過一半的發作性睡病患者存在誤診經歷，通常被誤診為精神或心理障礙。此外，為確診患者平均輾轉2家醫院，最多的去了8至10家醫院。
不過，這個現狀正在改變。隨著近年來醫學界、公眾對發作性睡病認知的增多，患者被誤診和延遲診斷都在減少。但前提是，前往大醫院，找對科室。
屢上熱搜的“發作性睡病”
2023年9月，發作性睡病被納入第二批罕見病目錄。
“我就比別人白天多睡了一會，居然確診了罕見病？”2023年10月，嘉茵在社交平臺上釋出了一則影片，講述了她被確診發作性睡病的經歷，不到一分鐘的影片，幾天時間瀏覽量突破了600萬次，“女生經常嗜睡被確診發作性睡病”也成為熱搜話題。
（嘉茵接受小睡試驗 受訪者供圖）
其實這並不是發作性睡病第一次上熱搜。睡覺也是病？每年，公眾的獵奇心理都會把發作性睡病“送”上熱搜。但暴敏冬覺得，這樣的熱度並不足以讓外界長久關注到這個群體。她開始自己“反思”，為什麼相對於其他罕見病，發作性睡病這麼容易上熱搜？她給出的答案是：“可能大家太不把睡眠當回事了。”
暴敏冬舉例，在我們身邊，有人即便是常年失眠，也不會有就醫的打算。她說，發作性睡病最明顯的表現就是白天不可控地過度嗜睡。以未成年人為例，他們在課堂上睡覺，卻很少有人回家告訴家長。
暴敏冬發現，未成年群體中，他們的父母反而有更深的“病恥感”：對外界隱瞞病情，以“懶惰”“愛睡”來掩蓋孩子發病的事實。
如果時光逆轉再回到14年前，孫悅梅告誡自己，一定要對愛睡覺的女兒再耐心一點，因為她不是故意撒謊，她只是病了。
2010年，孫悅梅的女兒10歲，她性格活潑，成績優異。有一天，老師告訴孫悅梅，女兒最近經常在課堂上睡著，理由是媽媽每天晚上給自己佈置作業，導致自己犯困。“她也可能是怕老師責怪，所以撒謊了。”孫悅梅沒說什麼，為了讓孩子學習更專注，她找到老師，撤銷了女兒的班長職位。
直到上了高中，多位授課老師都找到孫悅梅，她才意識到，孩子的情況越來越嚴重了：由最初的只睡幾分鐘，到後來半天都不醒。頻繁嗜睡也影響了孩子的成績，還有，猝倒症狀也更頻繁了。孫悅梅帶女兒前往省會城市就醫，被確診為發作性睡病。
彼時，國內尚未正式批准任何藥物用於治療發作性睡病，醫生用藥選擇非常有限，使用的藥品都是超適應證用藥。醫生給孫悅梅的女兒開了專注達，這是一種治療多動症的處方藥，屬於國家一類管制精神藥物，可用於治療日間嗜睡。
（專注達一盒15片，大多患者一個月需要吃兩盒。受訪者供圖）
孫悅梅拿到藥，開啟說明書，裡面有大段的篇幅介紹了藥物的副作用，好在作為醫務工作者，孫悅梅沒有過多敏感，她第一時間給女兒用上了藥，但後期女兒還是停了藥。“她對藥反應強烈，說什麼也不吃了。”
嘉茵的身體也無法適應專注達，她很少吃藥，但還是產生了耐藥性。最早，她服一顆專注達，藥效可以維持一整個白天，後來，她一次吃兩顆，還是無法抵制睡意。
有的未成年患者吃了專注達後，頭疼，情緒化，常哭鬧。因為有這樣的反應，又擔心給成長的孩子產生副作用，很多家長放棄給孩子吃藥。但在暴敏冬看來，未成年人如果不積極治療、吃藥控制，嗜睡和猝倒無法得到緩解，學習和人際交往都可能受到影響，嚴重的還會產生心理疾病。
大家都在期盼新藥。
新藥來了
在暴敏冬看來，2023年是發作性睡病“聽見迴響”的一年——納入“罕見病”名錄，創新藥獲批上市並進入國家醫保目錄。
藥終於來了。2023年6月，中國國家藥品監督管理局正式批准鹽酸替洛利生片，用於治療發作性睡病成人患者的日間過度嗜睡或猝倒。這是國內唯一一款發作性睡病適應證的非精神管控藥品。
實際上，睡病患者對“替洛利生”這個名字並不陌生。得益於博鰲樂城國際醫療旅遊先行區的特許政策，替洛利生片的首批處方已於2021年在海南博鰲開出。
“理論上，這個藥是可以對應緩解我們所有症狀的。”暴敏冬說，原來睡病患者要吃兩種藥，一種是促醒藥，諸如專注達，另一種是防猝倒的，但新藥上市後，如果患者本人與這個藥契合度高的話，那麼它只需要吃這一種藥就可以。根據她目前掌握的資訊，替洛利生片的國內售價可能比原產國還要低，這讓她也非常驚訝，“相信醫保的談判一定非常焦灼”。
對於新藥，暴敏冬並沒有盲目樂觀，“開藥會更方便，副作用可能比原先吃的藥小。”但對於新藥是否能給睡病患者的生活質量帶來實際上的改變，還需要依靠療效來觀察，“因為每個藥它的個體差異還是很大的。”
“儘管已經有了這款新藥，但是我們還是期盼著更多的藥企科學家來關注我們，研發更適合群體的藥。”
患者群體對於新藥也處於觀望狀態。幾年前，孫悅梅的女兒曾躍躍欲試，想要前往海南嘗試替洛利生片，孫悅梅沒有同意。
大二輟學後，女兒一直在家，困了就睡，情緒波動少了，猝倒也很少發作，因為很少跟外界接觸，抑鬱症也在向好發展，孫悅梅變“保守”了，她不想被新藥可能帶來的“副作用”打破現有生活“平衡”，她告訴女兒，有了新藥，先觀望一段時間再吃。
但孫悅梅一直在關注發作性睡病的醫學進步。她多次前往北京、上海聽專家授課，希望能第一時間瞭解到醫學界對於發作性睡病的研究進展。
（2021年，孫悅梅在上海參加相關課程學習。受訪者供圖）
因為身體吃不了專注達，嘉茵也在期盼新藥，她有這樣的設想，或許吃上新藥以後，她能保證一整天清醒，最起碼她可以日常出門，不需要中途找個鐘點房，可以有正常的工作。
接受採訪當天，已經到了約定時間，嘉茵卻並沒有出現。半個小時後，她向記者發來一條訊息：“抱歉，剛剛不小心睡著了。”
對於發作性睡病的朋友、親人來說，“我睡著了”是一個可以被無條件原諒的理由，但對於企業老闆來說，當他看到發作性睡病患者前來應聘，是否可以同樣無條件接受，暴敏冬覺得，答案可想而知。
或許這也是致使發作性睡病的患者無法“走在陽光下”的理由。暴敏冬希望公眾對睡病的瞭解不僅是一兩次熱搜，而是更多的理解，讓患者在與外界聊起自己的疾病時可以不再隱瞞。
“基本上沒有患者可以一覺睡到天亮”
“能睡還不高興嗎？”一提起發作性睡病，很多人有上述困惑。暴敏冬認為，這恰好是群體遭遇的另一重“誤解”。只有他們知道，能睡，但並不表示能睡好。
“一晚上不知道要醒多少回，大腦無法得到徹底休息。”她告訴記者，正常人累了會選擇睡覺來解乏，但睡病患者不會，很多人夜間睡眠紊亂的情況非常嚴重，還可能有睡眠癱瘓（俗稱“鬼壓床”）和睡眠幻覺。
暴敏冬就一度有嚴重的睡眠癱瘓，“意識醒了，但是眼睛睜不開，身體動不了。”她說，她求助不能，只能掙扎著等待自我緩解。很多個早晨，她醒來感到更多的疲憊。
對於睡眠幻覺，嘉茵則更有發言權，足以亂真的連環夢境讓她難以分清夢境和現實，“有時候像身處《盜夢空間》。”
孫悅梅起初不理解女兒的“睡眠幻覺”，直到一次在北京就診期間，女兒突然一直衝她喊壞人，她才知道原來女兒一直困在夢境裡。
暴敏冬說，有些發作性睡病群體還有一個神奇的特點，有時候她在跟人聊天，但她不小心睡著了，但自己依然能對答如流。而有的孩子在寫作業的時候睡著了，卻能做完一份卷子，雖然他並不認為這份字跡潦草的卷子出自他手。
睡病群體隱匿的痛苦，在“抱團取暖”後得到了慰藉。2015年，暴敏冬加入“發作性睡病聯盟”社群，並在幾年後成為負責人。
暴敏冬逐漸有了全職的想法，“沒想到這件事真的很消耗精力”，她看到，罕見病組織經營得好的，大多是組織者全職在做。出於“心軟”和“放不下”，她狠下心辭掉了工作。
每天接收大量來自患者負面情緒，暴敏冬也逐漸掌握了調節的方法。“其實不需要消化，該著急的我也會著急，但總有不聽勸的患者。”她說，當她發現有些人就是無法幫助的時候，她就會把精力放到那些更願意獲得幫助的人身上。因為還有很多事等著患者組織去做，比如，擴大睡病的影響力，讓更多人抓緊就診。
一根救命的稻草
在很長的時間裡，暴敏冬一直將未成年患者作為關注的重點。相較於成年人的擅於隱藏，大部分時間暴露在學校裡的未成年患者顯得“無處可逃”：會被老師貼上懶的標籤、被認為不聽話，猝倒症狀發作時，失控的面部表情可能會引發同齡人的歧視。
在最需要外界幫助的時候，未成年人可能會因為延遲診斷、父母的忽略、過多的“病恥感”不能第一時間得到診斷和幫助，以至於抱憾終身。
“其實，很多成年患者和父母有很深的隔閡。”暴敏冬說，病友群只要一出現未成年家長不給孩子吃藥的，就會有成年人“跳”出來指責：“最恨你們這樣的，要是我爸媽早點給我吃藥，我也不至於考不上大學。”
但與病友接觸多了，暴敏冬發現，很多成年人面臨的煩惱，是更為隱匿和痛苦的。
一位患者的職業是大車司機，開車的時候無意識地睡著是很危險的，暴敏冬就跟群友們一起勸他，讓他換份工作。但對方也說得很實在，他是一個上有老下有小的中年人，沒有什麼學歷，要養家餬口，除了開車他沒有更多選擇。“他告訴我們，他很小心，開車實在困了就靠路邊睡一會再走。”暴敏冬說。
還有一位公交車司機，在不知道患病的時候，他開著公交車睡著了，引發了交通事故，撞死了人。這讓他丟了工作，賠掉了家底，坐了牢，離了婚。出獄後，他找到暴敏冬，終於確診了發作性睡病，但太遲了。
一個小男孩，因為得了發作性睡病而精神抑鬱，他找到暴敏冬，向她灌輸了很多厭世的思想，暴敏冬也多次開導。幾年後，當再聽到男孩訊息的時候，他已經大學畢業，積極地工作了。男孩告訴暴敏冬，多虧了當時她的勸慰，讓他覺得生命還有意義。這個經歷讓暴敏冬頗為感觸，她發現自己原來說了好多話、做了好多事，雖然這些對她來說是稀鬆平常，但對於那些“溺在水裡的人”來說，那可能是一根救命的稻草。他們在沉溺、退後的時候還有“求生”的本能，他們在拼命地搜尋“光明”時，恰好遇到了自己。
因患者組織走到一起的病友們，感受到同病相憐的理解，或許能給他們更多面對生活的勇氣。暴敏冬覺得，這一切都是值得的。
醫學上，發作性睡病的病因尚不明確，在不可逆的過程中，發病意味著終身不愈，於是，與疾病和解也成為患者們的終身課題。
“我挺討厭被人說愛睡覺的，因為有時候我真的不想睡。但我真的很渴望能睡個好覺。”暴敏冬說。（為保護受訪者隱私，嘉茵、孫悅梅為化名）
記者:薛冬 校對:楊荷放 編輯:劉玉紅