“漸凍症患者都應有希望”！蔡磊和他的漸凍症病友
新聞背景：2024年6月21日是第24個世界漸凍人日。
2024年5月中旬，集團原副總裁、抗爭者蔡磊因感冒導致身體機能惡化，進入重症監護室搶救，牽動眾多患者關注。
6月13日，蔡磊出院幾日後，健康時報、九派新聞、今日頭條團隊一同來到蔡磊家中，從搶救過程到出院後的計劃，再到生命進入倒計時後最想做的事兒，蔡磊說的每一個字都很吃力，但眼神裡滿是生命力。
（人民日報健康客戶端記者 張赫 侯佳欣 王寧）從首都醫科大學宣武醫院轉到北京協和醫院ICU（重症監護室）的路上，蔡磊全程想著的只有兩個字：死亡。
“我死了之後，家人怎麼生活？漸凍症攻關事業怎麼繼續？病友還能不能看到活著的希望……”強烈的念頭，一直在盤繞著蔡磊：不能死，再堅持一次。
他說，放不下家人，更放不下漸凍症診治未竟的事業，還有因他而聚的漸愈互助之家，那裡還有一萬五千多位病友在等待新藥研發最新進展。
從ICU出來回家後，他第一時間投入到工作中，用腳趾敲鍵盤。因為所有病友都在絕望中等待救治、都在和時間賽跑。
每說一句話，蔡磊都要大口換氣，有時會咳嗽得停不下來。但他還是清楚地表達了最想說的：漸凍症患者都應有希望。
蔡磊在家中接受人民日報健康客戶端專訪。九派新聞喬彥傑攝
“我的病是治不好的”
1996年出生的安揚（化名）穿著大大的衛衣，修身的運動短褲，梳著丸子頭，青春靚麗。
然而在她的身邊，總有一把輪椅。2024年6月，距離安揚確診漸凍症已經過去了37個月，1110個日子。
漸凍症，醫學名為肌萎縮側索硬化症，是運動神經元病的一種。因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，肌肉會逐漸萎縮無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣。
確診是在2021年5月。在那之前，安揚總是莫名其妙的崴腳，走著路突然失力，後來，小腿也開始萎縮。“那時我在南京工作，剛大學畢業兩年。”安揚回憶，幾個月後，病情又有發展，她才跟著爸媽在北京大學第三醫院做了檢測，被診斷為漸凍症。
“2021年春天，我還滿心希望，談個戀愛、在喜歡的古都南京站穩腳跟……轉眼就成泡影。”確診後沒多久，安揚辭去南京的工作，回到黑龍江老家。
在2022年一整年的時間裡，安揚每天都在感受著病情的快速惡化。“走路時莫名摔倒，到後面就感覺失去了平衡，不扶東西自己站不住……”
曹伐予（化名），60歲，2019年冬天的一個晚上，吃飯時突然拿不起筷子，拿一次掉一次。回想最近係扣子也費力，右手虎口肌肉莫名塌陷，曹伐予第二天就到醫院就診。
住院、檢查……曹伐予的主治醫生察覺到不同尋常，懷疑是漸凍症，但曹伐予不願相信，從重慶到北京，輾轉8家三甲醫院，直到2021年6月，在北京大學第三醫院確診漸凍症。這次他信了。到了2023年6月，他的左上肢開始萎縮無力，生活完全不能自理，穿衣服、洗澡，這些最簡單的操作都要靠妻子。
命運的轉機冥冥之中出現了：這個生活在重慶的60歲大叔曹伐予和生活在黑龍江鶴崗的另一位60歲大叔安達強（化名）出現在同一個微信群裡：他們一個是為了自己，另一個是為了26歲的女兒。他們的微信群名是“漸愈互助之家”，群主是蔡磊。
“小姑娘，你有救了”
“姑娘有希望了。聽說有一個試藥機會，說有可能治咱這病，我買票，明天就到北京，爸陪你一起去見蔡總（蔡磊）。”聽著父親安志強開心的聲音，安揚輕輕地回覆了一聲，好。
安揚不想讓父親失望。“可能又是一場空歡喜，週而復始，只是爸爸不願放棄罷了。”而安揚父親口中的群，正是蔡磊所組建的漸凍症患者群。
蔡磊告訴記者，我們連結的患者有30多個微信群，覆蓋病友人數超過15000人。這些群裡，病友們每天都在交流資訊、互相鼓勵，也都在支援他和團隊的新藥科研工作。
蔡磊助理向記者展示30多個病友群的後臺資料。張赫攝
安揚自己並未進群，因為她知道，得了這種病，就相當於等死。但她還是總能從父親口中聽到群裡各種動態：她60歲的父親，一直在用自己所有能觸及的渠道，找有可能讓女兒“起死回生”的機會。
“知道有這群人存在的時候，我也釋懷了不少。原來，這個世界上，真的有人與我感同身受。”2023年5月，安揚在父親的陪伴下，來到蔡磊家中。那是她得病後，第一次見到“病友”。“他和我很不一樣，雖然病情比我嚴重，可眼神裡有蓬勃的生機和力量。”
“小姑娘，你有救了。但你要答應我，如果幸運，病好了，一定好好回報社會和我們這個群體。”這是讓安揚一輩子忘不了的話。
也是從那時起，安揚的世界發生了翻天覆地的變化。2023年6月，安揚在北京天壇醫院入組，開始了為期8個月的新藥臨床試驗。因為用藥方式是腰椎穿刺，安揚每次都要忍受劇烈的疼痛。給藥結束後，她還要躺6個小時左右，否則顱壓不穩，會隨時暈倒。
從開始半個月一次到一個月一次，再到兩個月一次，隨著用藥頻率的逐漸變慢，直到2024年2月全部試驗結束，安揚的變化出乎了所有人的意料：症狀不再有進展，病情好像被按下了暫停鍵。
和安揚情況類似，曹伐予也透過這個病友群，作為志願者積極參與蔡磊合作推動的新藥科研專案。
“2021年，參與華大基因的漸凍症全基因組規模化檢測；2023年12月，在海南博鰲恆大國際醫院參與熱休克蛋白GP96注射液的臨床科研……”曹伐予細數著每一次嘗試，這些勇敢的決定也真的有了迴響：他感受到了病情在延緩發展，活著的希望越來越大了。
希望從何而來？
“今天的樣本檢測結果怎麼樣？”
6月12日，北京。在一款漸凍症新藥研發基地實驗室裡，北京協和醫院疑難重症及罕見病全國重點實驗室執行副主任黃超蘭正在指導檢測近期蒐集的健康樣本。她告訴健康時報記者，此次和蔡磊團隊的科研合作，是希望從蛋白質組學角度找出漸凍症的發病機制和藥物靶點，從而找到漸凍症對應的治療方式，研發出治療漸凍症的藥物。讓很多患者重新看到希望的是，從前對於漸凍症研究都偏向於神經領域，但本次實驗是國內進行的首個從蛋白質組學角度的研究專案。
“我們已經失敗了100多條新藥管線了，還有100多個在繼續挑戰。”蔡磊告訴記者，如今有了新的角度，很多患者又看到了希望。
2023年10月底，黃超蘭第一次見到蔡磊團隊的科研事務負責人宋濤。
“黃超蘭教授所在的研究室，除了有國際領先的蛋白質組學技術，深厚的生物醫學和神經科學背景，更有轉化醫學的經驗和成功案例，這也是蔡磊很看重的條件。”在實驗室裡，宋濤告訴記者，在蔡磊看來，黃教授的科研背景和經驗會讓漸凍症功能靶點研發更具針對性、更精準。
黃超蘭早就知道蔡磊並被深深打動，恰巧也有強烈的合作慾望，所以兩人第一次見面就一拍即合，科研合作就此形成。
黃超蘭和宋濤在科研實驗室探討交流。王寧攝
“一個月後，第一階段的工作開始了，但問題也接踵而至，比如，團隊需要立刻拿到20名患者的血漿蛋白檢測。”宋濤解釋，微信群裡的患者來自全國各地，有些需要運輸血液。為避免各地患者血液因時長、溫度等改變研究檢測結果，團隊會先用自己的血液測試，抽自己的血。之後才採集患者的血液樣本進行運送研究，最大程度保證研究資料質量。
“從第一階段的研究結果來看，團隊已經找到了兩個有潛力的靶點，但最終能否也能成為漸凍症上的有效的治療靶點，還需要更多的驗證工作。”2024年3月，蔡磊-昱言科技漸凍症蛋白質組學功能靶點聯合研究實驗室成立。也是在這天，實驗室釋出首次研究20多位患者的血漿蛋白結果。
黃超蘭告訴記者，要從血液蛋白質組學裡面尋到對的線索，需要很多個體樣本。但漸凍症患者個體差異很大，疾病特性不凸顯，這使得找出疾病共性變得非常艱難。“我不能放棄，我想治好蔡磊，也想治好更多漸凍症患者。”抱著這個信念，黃超蘭團隊如今又開始了第二階段的研究：進行175個患者的腦脊液和正常人的研究佇列比對，繼續尋找靶點。而這些樣本，全部來自蔡磊背後的1萬多名病友。
從血液樣本到腦脊液樣本，再從肌肉樣本，甚至捐獻去世病友的遺體，都是病友群的日常，大家只有一個目的：自己活著。如果不能，就讓後面確診的患者好好活著。
“終有破繭的一日”
今年2月，結束了臨床用藥後，安揚做了一個決定：回南京。
她找閨蜜一起合租，還做起了約拍攝影師。“我會修圖，也有一些外出的約拍，我不能再浪費時光。”
儘管再也沒見過蔡磊，但她仍會時常想起他囑咐她的話，好好活著，併為這個社會做點什麼。“我開始不懼怕人群的目光，出門的時候會坐電動輪椅。真正抬起頭走出去的時候我才發現，城市裡有那麼多無障礙通道，願意伸出援助之手的人也很多，更多人是在溫柔地看著你。”
“漸凍症到中晚期能活多長時間，完全是靠運氣。大多數晚期患者的死亡是因為吞嚥導致的感冒、肺炎、嗆咳，搶救時間只有幾分鐘，我們的病友，大部分在搶救之前就已經去世了。”6月13日上午，蔡磊向記者講述著自己這次被搶救的過程。也是這次搶救，讓蔡磊更瞭解晚期病人的艱難、更瞭解生命隨時存在的死亡風險。
“出了ICU後，我做的第一件事是馬上投入到工作中。”蔡磊告訴記者，還有很多病人比他還危急，留給這些患者的時間，可能只有幾個月甚至是幾天，所以想按照之前的計劃，能做多少就做多少。”這樣一段話，蔡磊艱難地說了近十分鐘。
如今的蔡磊組建了科研團隊推動藥物研發，每天工作十幾個小時以上，至少有七八個骨幹同事和他一起每天都奮戰到深夜。他曾說，過去200年，沒有任何漸凍症患者的病情得到阻止或治癒。每個病人和他一樣都在等待著死亡。只要沒有藥物和科研的突破，病人都是在平均幾年內走向生命終末期。
“但現在不一樣了，現在和過去完全不同。因為我們有希望，基因技術、蛋白組學技術、大資料人工智慧為生命科學疾病救治帶來了前所未有的希望。”蔡磊依然充滿力量：儘管知道自己可能已經進入了生命倒計時，但提到病友卻更堅定：過去幾年來，我們拼命努力，已經看到了救治生命的星星之火。
就像安揚，已經一年沒有疾病進展了。蔡磊笑著說：“她第一天入組時，我去看過她。新患病的病友很幸運。我們早前確診的病人，無比羨慕他們。”
在安揚姥姥家的小院裡，有一棵高高的杏樹，樹下有雞籠，不時就能聽到咯咯的聲響，雞籠前面則是一片小小的菜地，不遠處還有一盆小小的檸檬樹。
“別看它小小一棵，其實是會長出檸檬的。”安揚笑盈盈地擺弄了一下檸檬樹的枝葉，“檸檬樹招毛毛蟲，之前它們老吃她的葉子，我就把這幾條毛毛蟲都抓起來了，扔在了一邊。”安揚還指了指一旁的印記，“特別神奇的是，過了一年，它就在裡邊結成蛹，然後孵化成蝴蝶了。希望我也能像這蝴蝶一樣，終有破繭的一日。”
漸凍症患者安揚與小狗巴頓。侯佳欣攝
而此時，蔡磊和他的團隊，仍在拼命努力。
“你相信漸凍症會有被治癒的那天嗎？”
“不是相信，是堅信。”
“你想對那時的患者說點什麼？”
“好好陪陪家人和朋友。希望那時大家關注身邊的愛人，關注自己的孩子，關注自己的事業，不需要再關注我。"