膠質瘤母親，從漂亮到毫無尊嚴的抗癌過程，我決定大病不過度治療

講述人｜趙李雯

編輯人｜孫通

2013年初夏，媽媽查出膠質瘤。2016年6月19日傍晚，她走了。

13年7月開顱手術後放化療持續做了六期，16個月復發。去世前近一週發燒昏迷，缺氧靠呼吸機，後期每天心跳140+，肺部感染，眼睛發腫，過世前一天，燒基本退去，心跳減緩，氧飽和度正常，可能是所謂的迴光返照。

想不出母親為何確診，因為：1. 我媽不抽菸不喝酒作息規律，沒有基礎疾病，平時抵抗力也是小強上身，我每年冬天感冒發燒的時候她都不生病，雙手還很溫暖。2. 她醫務人員，懂得保養，也瞭解身體，每年都有體檢。

但今時今日，回想起來，你根本沒法解釋癌症降臨有什麼道理，就是基因，就是DNA膽子發育，突變了，不想過好日子了。陪伴她抗爭癌症的三年，這段經歷好像是上輩子的事情，充滿了對心靈的震撼和希望的衝擊，但重新回到西西弗斯般日復一日的生活軌道上後，隻字不提這段經歷的話，這一切便好像什麼都沒發生過，我好像還是以前的我，生命裡只是少了一個叫媽媽的人。

我當時在海外高校畢業後留校工作，網路聯絡。在此之前的一段時間裡，我隱約覺得她每次打字發來的話，有病句和錯別字，想也許是一邊著急做其他事，所以我沒多想。

如果說有什麼明顯的預兆，是清明前幾天。那麼多年過去了，記得如此清晰的原因是並不是我寫了日記，而是她當時打電話語氣陰陽怪氣，不友好，甚至充滿了敵意，像是來給我問責的。問我在做什麼，一聽說我和我當時的男友約了去吃午飯，她就一下子嚎啕大哭，我懵了，一來她確實不喜歡我當時的男朋友。二來她可能委屈，覺得自己沒人關心，唯一的女兒還不在身邊，把她獨自拋棄。當時我一個勁安慰她，問她怎麼了，後來才知道這樣子是腦膠質瘤引起了狂躁。

她斷斷續續地說上午給外公外婆去掃墓，午睡醒來後開始吐，頭暈頭痛，透過窗戶看街上的人和車，感覺非常異樣，從未有過的奇怪和難受。我小時候父母就離異，她長年獨居。但我選擇使用科學的武器對付我媽的不安，腸胃系統不太好，估計天熱壞了，或者還發黴了，有可能食物中毒，吃了發黴的東西后會出現幻覺。

可誰知道嘔吐和幻覺是腦癌的症狀啊，連後來去醫院的專家都沒發現。現在我知道了，想到我外婆是腦溢血死的，我媽是腦癌加器官衰竭死的，我奶奶也是有頭痛病的，我估計可能有關係。

我在當時的四月底還特地回國，五月初陪她做了個小手術。我媽確實是多災多難的一個人，之前骨折，五月是把先前手術用來固定的釘子取出來。

2013年5月16，腳踝手術術後準備出院回家。但誰都沒想到兩個月後她就做了開顱手術，同一家醫院，我討厭這個醫院，雖醫術精良，但充滿了悲傷悲痛和悲劇，我外公我外婆都是在這裡走完最後一程。

然後我回到國外繼續工作。直到6月份有一次打電話，我感覺她說話口齒不清，卻堅持說要和我爸復婚，原因居然是她覺得我以後結婚，婆家知道我是離異家庭會看不起我。我媽是個傲嬌美麗、自信自尊的獨立女性，離婚前和我爸的婚姻帶給我的傷害傷痛，我實在不想攪和在他們的恩怨是非中，於是這也促使了我選擇遠離家鄉，逃避原生家庭在國外工作。

“完了，得阿爾茨海默病了！”我想。

立馬拜託一個親戚督促她去醫院檢查，排除了阿爾茨海默病，也掃了ct，沒見顱腦異樣。可惜看錯科室了，一直看的是神經內科。坐診的醫生還是一個退休返聘的，只會你不要多想，心情放鬆的言辭，也許人家也是好醫生，但總耿耿於懷的是，“是不是誤診了，是不是早點有人有醫生提醒我們換科室去神經外科就好了”，或許還能把癌症扼殺在搖籃中，這種懊惱的話，何時才能放下。

其實我媽自己也是醫務人員，我應該相信當時還有陪同的，她的同學，經驗比我足，人生閱歷比我多，應該已經是當時能夠做的都做到了。

七月的一天，她老同學電話我：“我們這次去了醫院回來，換了科室，明天住院。我現在陪她到家了拿點必需品。之前我來你家看你媽做飯還忘記關火，就覺得太危險了她一個人住，這次查出來，估計要開顱，你請假回來吧，你媽還不太知道發生什麼事。”

開顱？我聽完心臟都快跳出嗓子眼了。

我媽確實不太知道發生什麼事。我在一星期前，已經買了下一週的機票，也就是四五天後的機票，告訴她我回來好好陪她看病查查什麼原因。她的第一反應是“你要回來啊！你給我的老同學買點禮物吧，她剛剛升級做了奶奶。”我照著她的話屁顛屁顛給她孫女去買了禮物，母女倆心是真的大。

我買的票不能退，我當晚掛了電話後當即買了新票，單程，第二天就飛。上午去了趟學校和院長再次請假，本來說好的下週，現在，今天，我就要回去，我媽要做手術。院長是過來人，經歷過生死，我記得他當時得知我媽要開顱，笑笑說：“別太緊張，都是人生常態，沒事的”。他淡定得讓我覺得好像真的像“沒事”似的。他大概知道，即便是“有事”，我們能做的，太少，不如就放輕鬆點。

我只帶了一個錢包，一袋給阿姨，她老同學孫女的禮物，行李箱沒有，連額外的外套都沒帶，直接從學院請完假跑出來趕去機場。

我是急衝衝地想離開，馬上見到我媽，行李還要等還要拖，我不要任何耽誤時間的絆腳石。誰知道當時來接我的，我的同學，他也是火燒火燎來接我，在機場的停車場，自己車停在那兒都沒留意了。落地後我第一個衝出機場，他帶著我參觀了一個小時的浦東機場停車場。

車直接開到醫院。我媽見我第一句話：“變好看了，蠻會穿衣服的。”我媽比我好看一百倍，我長期衣服亂穿混搭成性，我不會忘記那天我穿了件寶藍色無袖的連衣裙，因為飛機上蓋著毯子還凍死。她看著好好的，除了偶爾說幾句頭疼，沒有異樣。倒是幾個小細節讓我覺得她病得不輕。她把護膚霜擠在一個又髒又破的小塑膠袋裡，估計覺得過兩天就能回家，不把整瓶拿來了。她刷牙的杯子，居然是一個裝海鮮泥螺的玻璃瓶。我說過，她是醫務人員，愛乾淨有潔癖，以前連外面回來不換衣服都不坐沙發，吃飯一定要用開水泡餐具的人，現在怎麼這樣。

時間已經快晚上，她的主治醫生都下班，我東問問值班醫生，西問問管床護士，都說讓我明天等主治上班再詳細問。那天折騰十幾小時的飛機和“機場參觀”，也累的夠嗆，她隔壁病床沒有人住，我就在蜷著睡了。那天，是最後一個，我假裝我媽不會有事的晚上。

第二天一早，我就去神外的醫生辦公區蹲點，醫生護士們早上要交接班，我又按耐不住，就擠了進去找到我媽的主治，醫生讓我等開完早會再和我說，我看他就是坐在那邊，我就等不住又衝上前問他：“我媽媽的情況能告訴我下嗎？”

當時我真的很不舒服，等了一個晚上了，早上五點就開始來回找醫生了，現在都七點半了還不告訴我！我哪顧得上禮儀禮貌耐心修養。事實上那是我最後比較體面的樣子，後來的幾年裡，我有過太多失態和崩潰的時刻，腦子裡充滿了“趕緊救救她”。

那天有兩個醫生給我介紹了我媽的病情，其中一個醫生很嚴肅，很直接說估計不太好。但還得看手術後的病理切片報告。這兩天手術已經排滿了，看看明後天吧，今天先把頭髮剃了。

我想我真的不適合和情感有關的任何工作，我比較容易感情用事，也狠不下來，更見不了疼痛的場面。因為即便是剃頭髮，在癌症戰役面前，都排不進名次的事件，對我而言，也留下了陰影，許是我真的太脆弱。

醫院估計有定點合作單位，答應剃頭髮後，立馬有一個拿著簡易裝備的剃頭老頭，來給我媽剃。我看著他對著我媽的頭，像對著一顆土豆一樣，撕拉撕拉把頭髮層層剃完，下手很重，下手亦很快，刀刀見落髮，片片不留情。還沒等我媽哭一分鐘，還沒等我藏到門口不忍看，他居然已經完工。也忘了給多少錢，反正我如果做這行，會溫柔點。

假髮套

我媽這輩子就剃一次光頭，居然被一個不知從何而來的穿著老頭汗衫的老頭佔便宜了，這也是吃了我沒剃過光頭沒這方面經驗的虧，如果我知道他下手那麼重，我媽頭皮都掛下很多雪花片，我看著我媽紅彤彤的頭，這種肉眼可見的初代遭罪，已開始心疼第一次。

第二天一早查房說可以吃早飯，今天不會手術，吃完早飯一轉背，醫生就跑來說準備下，下午可能要做手術了。這下好了，派來護士給我媽插胃管，要把“吃下去的，摳出來！”情形不描述了。你以為預熱結束，上手術檯了？然後麻醉一麻，醒來就摘除了？

心疼第三次早就在來的路上了，插尿管，我媽本來就已經由於腫瘤壓迫腦子，情緒不穩，插尿管？又剃頭，又插尿管，真的太沒尊嚴，也太可怕了。

她居然答應了。我們拉上簾子，插完尿管，就往手術室推。這個場景，我一輩子忘不了。很多人都以為面對癌症，是病痛或者是死亡，是折磨或者是苦難。在我雙眼記錄的這些場景看來，經歷癌症，就是經歷如何被一層層刨去外在的美麗，奪去內心的尊嚴，失去生存的意義。所以，如果你正在照顧癌症病人，請不只是照顧他的身體，請更加呵護他/她的靈魂和作為一個人的尊嚴。

手術是半夜三點結束的，我在我媽推進手術室後，眼淚像開啟的水龍頭，失靈了，怎麼都關不上，但就是不嚎啕大哭，努力剋制著不發出聲音。記得是快晚上七點，我還讓來陪同的媽媽的朋友們一起先去吃個晚飯。我雖脆弱，但我還是有理智，甚至回過頭來想想，我還蠻靠得住，知道接下去要照顧好媽媽，自己的身體也不能倒。

我從小體質差，我有哮喘，很容易過敏，沒睡好，鼻炎就會發作。發燒感冒家常便飯，三天兩頭跑醫院，好在我媽自己是醫務人員，照顧得妥當。她醫院的同事給我一個外號：林妹妹。啊呀，林妹妹又來看病了啊。這也是我知乎id的由來。

我趕緊吃完飯還回家洗澡換了從下飛機都沒換洗的衣服。然後趕回醫院，聽說至少還要四五個小時，我就回到我媽的病床強迫自己睡一會兒。其實根本睡不著，半夜兩點多，護士說手術結束了，可以去接了，這就是人性化，不讓家屬在手術室外熬，手術室一個電話就能通知病房。

最早從手術室出來的醫生告訴我手術順利，顯微鏡能看到的膠質瘤都被清理了，還拿著一個罐子，給我們看，我眼疾手快咔嚓拍了下來。

然後媽媽從裡面被推出來，昏迷，嘴唇有點幹有點白，眼睛緊閉。來不及多看一眼，被告知立馬推著床去另一個大樓拍核磁共振，看看目前腦子的狀況。一邊推一邊要人工擠壓一個呼吸囊，一邊還要小心不能讓她過分搖晃震動，她的腦子留了一個長長的流著血的管子。

這裡還有個小插曲，當時需要有人陪同昏迷的她做核磁共振MRI，我剛要進去陪，醫生攔住我問是不是還沒結婚生子，我嗯了聲，他說換一個已經生過孩子的中年人，是我爸自告奮勇陪著我媽。我不太清楚其中原因，後來才瞭解是輻射很厲害。我爸雖然和我媽離婚了，婚內倆人並不幸福，但我總覺得，我爸心裡還是有我媽的，或者說，我爸或許不是好丈夫，但是個真朋友。

做完MRI，我們就小心翼翼又爭分奪秒地和醫務人員推著媽媽的病床去了重症監護ICU。當晚我媽的主治醫生看到 MRI出片後表示，手術非常成功，片子上顯示腫瘤處理得很乾淨。第一反應就是太好了，於是給醫生給予了一個大大的感謝擁抱。站在旁邊的阿姨笑出聲，說我跟老外似的還擁抱致謝。事實上醫生後來告訴我，那天半夜三更，又累又餓，但正是看到我們高興的眼神，大大的擁抱，他也是欣慰著喜悅地走出醫院下班的。

隨後出了icu後就等著她醒來，當時就找了護工了。說起護工和後期住家保姆，自我媽開刀到她最後去世，找了換了差不多十個，很少有堅持下來的，一來我媽腫瘤位置剛好是傷及了語言，表達能力受損，一般人都聽不太懂她的意思，也無法正常交流，我是二班的，火星語十級，我聽得懂我媽的鳥語。

如果你們有親屬可以共同照顧病人，那真是幸運的。有條件的話，不要獨自一人照顧和麵對病人分分秒秒，人的體力垮了可以透過休息恢復，但人的意志力和正能量是會被消耗殆盡，再去彌補，就不像睡一覺那麼簡單了，會有一種挫敗感活下去的無力感，會一直伴隨，揮之不去。

照顧病人，最好有兩人，有商有量，且一人負責家務吃飯打雜，另一人負責照顧病人的心靈。一個照顧“本我”生存的需求，另一個顧及病人同常人一樣對社交、愛好、情感的需求。

因為越到後面越會發現，癌症患者的朋友在逐漸走遠，除了特別好的會偶爾來探望，但人人有自己的家務事。落魄的這個時候，也是檢驗人心的最好時候。

術後，我媽的狂躁沒有了，但語言能力進一步退化，也不認識字了，醫生建議我讓她看看報紙，跟著我讀讀字。我媽受損最嚴重最明顯是語言功能，之前陪她看醫生的那個阿姨說，住院前我媽曾主動告訴她，她以前打字很快，最近一段時間發現很多字不會打了，看醫生的時候，醫生給了她一個蘋果，讓她說出這是什麼，她感覺受到智商侮辱，還很生氣。