【兒研所兒醫說】那個患有炎症性腸病的男孩和我分享他的北大生活

一個夏日的傍晚，我看完門診正準備離開，診室大門被輕輕推開了，一陣微風隨之而入，風中夾雜著少年的陽光氣息。我抬頭一看，這不是小安（化名）嗎？“鍾主任，好久不見”，他微笑著和我打招呼。看著他微笑的臉龐，我的思緒不禁飄回到多年前，那個與小安共同度過的艱難治療時光。

2013年我就認識他了，那時候的他，瘦弱、個子不高，因為便血、腹瀉來到我們科室就診。經過血液、大便等化驗，胃腸鏡以及病理等輔助檢查後，被確診為炎症性腸病，需要長期、定期來醫院治療。我還清楚的記得，每次查房的時候都會看到這個戴著眼鏡的男孩沉浸在書的世界裡，還會和我分享他寫的小說。

在病情得到了良好控制後，他來醫院的頻率越來越低。去年得知，小安考上了心心念的北京大學，拿到北大通知書後，他還專門回醫院和我分享他的喜悅，同時也衷心感謝消化內科的所有醫生、護士對他的悉心治療和照顧。如今，小安又一次站在我的面前，和我分享他大一的學習生活。我抬頭看著身材挺拔的他，彷彿看到了那個曾經在我診室咬牙堅持的小男孩。他的成長與變化讓我倍感欣慰，也讓我更加堅信生命的力量。

兒童炎症性腸病新視界：疾病理解與治療策略

兒童炎症性腸病（IBD）是一種影響消化系統的慢性疾病，包括克羅恩病（CD）和（UC）。這種疾病不僅對兒童的身體健康造成影響，還可能對其心理發展和教育造成長期影響。隨著醫學研究的深入，我們對兒童IBD的理解不斷加深，治療方法也在不斷進步。

病因學的新發現

兒童IBD的確切病因尚未完全明確，目前普遍認為遺傳、環境、免疫系統和腸道微生物群的相互作用是關鍵因素。近年來的基因組學研究揭示了多個與IBD相關的基因變異，這些發現有助於我們更好地理解疾病的發生機制，併為未來的治療新方法提供了可能。

診斷技術的進展

早期準確的診斷對於兒童IBD的治療至關重要。傳統的診斷方法包括內鏡檢查和組織病理學檢查。隨著技術的發展，生物標誌物、糞便檢測方法和經腹腸道超聲等方法為IBD的早期診斷和疾病活動度評估提供了新的工具。這些非侵入性檢測方法對於兒童患者尤為重要。

治療策略的更新

1、生物製劑的應用：生物製劑，尤其是抗腫瘤壞死因子（TNF-α）藥物，已經成為治療中重度IBD的重要手段。英夫利西單抗等藥物透過抑制炎症反應，顯著改善了患者的臨床症狀和生活質量。新型生物製劑，如抗整合素藥物和抗白細胞介素（IL）藥物，還有小分子藥物（Jak抑制劑）也在臨床試驗中顯示出良好的療效。

2、精準治療：基於患兒的臨床特徵、治療歷史、生活環境、生物標誌物、基因型等特徵，醫生可以為患者定製個性化的治療方案，以期達到最佳的治療效果和最小的副作用。

3、營養治療：營養治療在兒童IBD管理中扮演著重要角色。特殊配方的營養補充劑不僅可以提供必要的營養支援，促進生長髮育，還有助於控制炎症和促進腸道癒合。

管理策略的改進

兒童IBD的管理需要多學科團隊（MDT）的協作，包括消化科醫生、營養師、心理醫生等。MDT模式能夠確保患兒在治療過程中得到全面的關懷和支援。此外，患者教育和心理支援也是疾病管理的重要組成部分，有助於提高患兒和家庭的生活質量。

結語

兒童IBD的治療和管理正朝著更精準、更個性化的方向發展。隨著對疾病機制的深入理解，我們期待未來能夠開發出更多創新的治療方法，以改善患兒的生活質量和預後。同時，家庭和社會的支援對於患兒的康復同樣重要。

文 | 鍾雪梅

封面 | 袁超

編輯 | 宣傳中心 郝潔

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