當15歲少年患上終末期肝病

來源 |深圳市第三人民醫院

從第一次突發嘔血的臥室床邊，到深圳市第三人民醫院手術室的操作檯，這條路，15歲的聞聲和家裡人走了整整一年。

那天，母親薛映坐在手術室外等他。

手術室裡，深圳市三醫院器官移植中心主任鍾林主刀，薛映賦予聞聲的、陪伴了他15年的原生肝臟被摘下，一個供肝被移植了上去。

等再睜開眼，聞聲對薛映說的第一句話是：

“媽媽，你為我做了好多。”

冬日驚雷

過去一年多，薛映還記得2022年12月那個夜晚的每個細節。

晚飯時，平常胃口還不錯的兒子跟她說：

“我不太想吃飯。”

她覺得有些奇怪，但也沒有特別在意，吃過了飯，收拾完家務，督促聞聲學習後，她就洗漱上床了。

這時，她聽見客廳傳來聞聲的腳步聲，出聲詢問了一句。

聞聲說自己是起來上廁所的。

聞聲體熱，之前很喜歡吃冰塊，薛映擔心他大冬天偷吃冰塊鬧肚子，便穿上拖鞋走到兒子的臥室門口。

此時聞聲已經回到了床上，坐在床沿。

還沒等薛映開口，他發出一陣嘔吐的聲音。

藉著其他房間的燈光，薛映看到聞聲吐在了床邊，她心裡有些生氣，覺得一定是聞聲又光腳在房間裡跑，現在受涼感冒了。

開啟臥室燈的一瞬間，母子倆都愣住了：地上的哪裡是嘔吐物，分明是一大攤血！

薛映立刻帶著兒子去了急診，但2022年12月的深圳，醫療資源極度緊張，他們沒能做太多檢查，只能開了些凝血的藥物後回家。

此後聞聲又便血了四五天，因為沒再出現其他症狀，母子倆都以為，他已經好了。

4個月後，聞聲再次嘔血，薛映才得知，兒子這是肝病，需要找肝病專科醫生詳細檢查。

輾轉之下，薛映帶著聞聲來到深圳市三醫院。此後，15歲的聞聲被確診為特發性肝硬化失代償期，門靜脈高壓已經導致他食管胃底靜脈曲張破裂，如果不進行肝移植，他會反覆嘔血，最終危及性命。

聞聲的疾病診斷證明書

沒有答案的“為什麼”

聞聲是個有點特殊的孩子。

快兩歲的時候，他在一次體檢中被查出患有多囊腎，這是一種遺傳性的囊性改變的慢性腎臟病，終身無法治癒，只能對症治療控制病情。

沒有母親能對孩子患有終身疾病無動於衷，第一次當母親的薛映有過一段非常焦慮的時期：

“不確定自己能不能讓孩子平安健康長大，更想不通家裡沒有任何人患有多囊腎，聞聲為什麼會患病。”

等到聞聲長到十來歲，她還和丈夫專門帶他做過基因檢測，目的就是為了查清楚病因，但最後她也沒能從檢測結果中得到準確的解釋。

焦慮過後，薛映反覆勸說自己要“知足”：

“如果我的小孩以後真的因為這個病有點什麼事，那之前和他相處的時間，就都是我們賺到的。”

在母親的精心照料下，聞聲的腎功能一直控制得很好，只是偶有異常。

十幾年間，薛映和丈夫扛下了所有壓力，沒有讓他得知自己的病。

在聞聲確診為特發性肝硬化後，這位一貫堅強的母親心理防線還是受到了衝擊：

“之前一直關注他的腎病，從來沒有往肝的方向想過。”

她忍不住又問出了那個問題：

“為什麼我的小孩會得這個病？”

可惜目前人類對於人體和疾病的探索仍舊有限，在如今的醫學發展情況下，暫時還沒有人能給薛映一個答案：特發性，指的就是疾病原因不清、發病機制尚不清楚，換言之，就是“找不到理由”。

這一類疾病通常以症狀命名，如聞聲所患的特發性肝硬化。

希望反覆破滅

儘管沒找到答案，但無論是多囊腎還是肝硬化，身為母親的薛映都從來沒想過放棄自己的孩子。

2023年8月，在第三次嘔血以後，聞聲住進了深圳市三醫院，開始了漫長的等待移植之路。

疾病禁錮了15歲少年的飲食自由。

每次嘔血，聞聲都要再便血四五天，一週內不能吃喝。

為了避免食管胃底靜脈再度破裂，他不能吃任何帶有硬度或者腐蝕性的食物。

事實上，能吃的只有粥、湯和煮得爛糊的麵條 圖源：銳景

學校也不能再去了。

一是因為食物不能控制，二是因為擔心磕碰引起消化道再次大出血，三是因為疾病讓聞聲有些力不從心，難以兼顧學業和治療。

綜合各種原因，本來應該坐在教室裡爭分奪秒備戰中考的初三學生聞聲休學了，他住進了醫院，沉浸在手機裡。

他會在網上搜索自己的病，搜尋“肝移植手術的過程”，在醫護人員看來，聞聲表現出了遠超出年紀的懂事和從容。

懂事和從容的少年聞聲大多數時候不會想很多，但是在第一次被推到手術室門口的那一刻，他沉默地看著上前安慰自己的父親，表情複雜。

他一句話也沒有說，薛映猜測，他可能想到了死亡。

那一次聞聲的手術沒能做成，他等到的肝源體積太小，不適合被移植給他。他被推回到病房後，薛映和丈夫都很焦慮。

不同於對生死還有些懵懂的兒子，夫妻倆很清楚，聞聲的病情已經進展到了非移植不可的地步，每一次嘔血，都代表他離死亡更近了一步。

幾個月後，聞聲又一次等到了肝源。

然而天不遂人願，由於第二個肝源質量不過關，聞聲的手術計劃不得不再次推遲。

“你為我做了好多”

一直到2024年1月，在確診特發性肝硬化失代償期8個月後，15歲的聞聲才等到了合適的肝源。

從第一次突發嘔血的臥室床邊，到深圳市三醫院手術室的操作檯，這條路，他們一家三口走了整整一年。

由於肝臟無法正常代謝，聞聲體內的代謝廢物和毒素堆積在肝臟內，刺激了脾臟腫大。

到手術前，他的脾臟已經腫大到正常15歲孩子的三四倍大小。

手術前聞聲住了整整兩個月的院，薛映因此在病房認識了很多患友，他們中的有些人已經做過移植，術後恢復得很好，這給了夫妻倆很多信心：

“我們對鍾主任和他的團隊充滿信任，從來沒有動搖和懷疑過。”

手術當天，薛映坐在手術室外等他。

手術室裡，鍾林親自主刀，薛映賦予聞聲的、陪伴了他15年的原生肝臟被摘下，那個一家三口等待了很久的供肝被移植了上去。

肝移植科鍾林主任團隊正在做手術

等到手術結束，薛映的心才真正放了下來——聞聲真的等到了一個可以移植的肝源。

術後12個小時，被推著從ICU裡出來時，聞聲哭了。

他對薛映說：

“媽媽，你為我做了好多。”

有點羞澀的少年將自己的眼淚解釋為“終於又看到媽媽了”，他說自己當時最大的願望是“一定要快點好起來”，對於沉默內向的他而言，這是一次很少見的勇敢表達，讓薛映記憶猶新。

術後的恢復期，恰逢甲辰年的春節。

請不到護工，薛映照顧兒子在病房過了年，醫護人員請聞聲喝了奶茶，給他派了利是。

一位醫生告訴聞聲：“以後你就可以吃蛋撻了！”那一瞬間，聞聲眼裡有淚光閃動。

一年對於15歲的少年而言太久了。

如果沒有患病，他本可以自由自在吃他最愛的炸雞，在今年六月跟他一心掛念的同學和朋友們一起參加中考。

被疾病困在醫院的幾個月讓聞聲像一隻渴望自由的鳥，他想回家、回學校，回到他原本的軌道里去。

最煎熬的是等待

比起聞聲的激動，母親薛映更加冷靜。

術後聞聲一次突發的抽筋讓他們手足無措，雖然醫生表示移植術後這種情況很常見，但薛映敏銳地意識到，雖然手術已經成功，但移植只是一個開始，前路還充滿未知。

好在無論如何擔憂未來，手術終歸是成功了，聞聲已經重新獲得了健康的肝臟，薛映現在的心理壓力已經不再像聞聲手術前那麼大了。

“最煎熬的是等待，”薛映總結，“從他出生到現在，我們壓力最大的時候就是在等肝源的時候，因為不知道他什麼時候能有手術機會，甚至不知道他能不能堅持到手術。”

聞聲的病很罕見，但聞聲的經歷在終末期器官衰竭患者裡卻很常見。

根據紅十字會總會訊息，2023年我國共實現器官捐獻6450餘例，捐獻器官2.1萬個，捐獻數量居世界第二位。

但等待移植的需求則更為龐大：我國移植供者與等待者的比率大概是1∶6.7，即一個捐獻者背後有約6.7個人在等待器官，而這還不包括因為種種原因沒有登記的等待者。

在得知這一情況後，薛映萬分感激，對當初為聞聲捐獻了肝臟的捐獻者，她表示，她們一家都會珍惜遇到的這段緣分，好好聽醫生的話，讓聞聲能夠將捐獻者對生命的期望好好延續下去。

據悉，手術以後第5個月，聞聲已經迴歸了他心心念唸的校園生活。

那顆新的、健康的肝臟，將在他年輕的身體裡奮力工作，陪伴他度過從今以後的漫長歲月。

（應被採訪人要求，文中患者及家屬名字均為化名）

*“醫學界”力求所發表內容專業、可靠，但不對內容的準確性做出承諾；請相關各方在採用或以此作為決策依據時另行核查。