30歲護士患了尿毒症，擺攤賣冰粉維生，急需幫助

“現在我也沒有更好的辦法，唯一的希望就是有個工作，解決醫保的問題，能有穩定的收入，維持基本的治療和生活。”

撰文 |田棟樑

6月的一個週五，張貴聖結束4個小時的血液透析，騎上電瓶車，從杭州市西溪醫院回到2公里外的出租房裡。

他的2位前同事已經忙活了半個上午，做好的冰粉裝滿了一個外賣箱。顧不上吃午飯，張貴聖就要去送冰粉，因為做好的冰粉放久了就不好吃了。同事提醒他，中午是醫院醫護們的休息時間，吃了飯再去也不晚。

張貴聖準備去給醫院送冰粉。攝影/田棟樑

杭州市西溪醫院和張貴聖此前工作的醫院，是他“一碗冰粉”的大客戶。今年剛30歲的張貴聖本來是一名護士，開始透析後，今年年初他從醫院離職，就一直處於待業狀態，每個月的醫藥費加上房租和生活費，也是一筆不小的開銷。5月下旬，他決定擺攤賣冰粉，自力更生。

被生活所迫，張貴聖開始擺攤賣冰粉 圖片受訪者提供

西溪醫院血透中心的護士周淑瑩是張貴聖的主管護士，因為是同行，平時對他也格外關心，張貴聖有什麼苦惱和想法，也願意向周護士傾訴。知道張貴聖開始賣冰粉後，周護士立刻在朋友圈幫他吆喝起來，很快就建起了一個冰粉外賣群，每天都有西溪醫院的醫護加入，現在群裡已經有100多人了。

張貴聖此前工作醫院的護士同事也建起了冰粉群，不僅幫他吆喝、統計訂單，還利用休息時間來給他做幫手。

每週一三五，張貴聖都到西溪醫院做透析 攝影/田棟樑

西溪醫院血液淨化中心主任李惠莉對張貴聖的印象特別好，“從跟他接觸開始，我們都覺得這孩子特別善良，他也是這個年齡段中特別懂事的孩子，也特別懂得感恩，雖然他話不多，但在跟他的接觸過程中，會很容易被他的情緒感染，他表現出來的堅強也特別讓人感動，一直自己想辦法（生存），儘量不給別人增加麻煩，我們也都特別願意幫他。”

李惠莉主任很同情張貴聖的遭遇 攝影/田棟樑

張貴聖的人生之路充滿坎坷。他出生於四川一個貧困的鄉村，2歲的時候，他的母親因病逝世。8歲那年，外出務工的父親出了事故，被煤炭車碾斷了雙腿，從此喪失了勞動能力。依靠學費減免和貧困生補助，以及他父親工傷後不多的補償金，他在中學畢業後去讀了衛校。

儘管起點不高，但張貴聖卻很努力，衛校畢業後，他一邊工作一邊自考專升本，併成功考上了成都醫學院。這時候學費就不再減免了，他的工資支付完學費和自己的生活，基本也所剩無幾。

畢業後的前幾年，張貴聖在宜賓、內江等地的幾家精神專科醫院做護士，工資不高，工作又很辛苦。2020年下半年，他孤身一人來到杭州，當時還處於新冠疫情時期，找工作不太順利，他還跑了一段時間外賣，直到2021年3月，他才入職一傢俬立醫院做護士。

有了穩定的工作，同事們很友好，張貴聖在杭州也結交了一些朋友。他的工資除了能給家裡一些補貼外，也時常給還在讀書的弟弟妹妹一些零花錢。當他以為自己終於要走出生活的泥沼，開始對更好的生活滿懷憧憬時，厄運又再次降臨到他的頭上。

2022年5月下旬，張貴聖突然感覺異常疲憊，經常頭痛，他懷疑自己是不是生了腦瘤，去杭州一家三甲醫院看了神經科，卻查出肌酐指標異常的高，轉去腎內科後，被診斷為IgA腎病。

IgA腎病是最常見的原發性腎小球腎炎，也是導致40歲以下尿毒症的最常見病因，IgA腎病目前無法被治癒，預防發生尿毒症的關鍵在於早發現並終身管理。而且IgA腎病發病隱匿，很多患者一旦確診往往已經進展到了終末期。張貴聖就是這種情況，過去他覺得自己身體一直很好，每年也都會做體檢，但還是沒能儘早發現自己患了腎病。醫生告訴他，他的腎損傷已經無法逆轉，可以一邊服藥維持僅存的腎功能，一邊進入器官分配系統，排隊等待腎臟移植。

藥物只維持了1年多，2023年11月，張貴聖開始在西溪醫院進行血液透析。李惠莉主任還清楚記得他初來時的情況，“血壓很高，貧血也很嚴重，已經表現出心衰的症狀了。經過一段時間規律透析，他現在的情況穩定多了。”

每週一三五，張貴聖都會準時到西溪醫院透析，4個小時的透析擠佔了他整個上午的時間，無論是時間還是他的身體狀況，都無法支援他繼續護士的工作。2024年初，他從醫院離職，開始失去收入，直到被迫去賣冰粉。

張貴聖去送外賣冰粉 攝影/田棟樑

“尿毒症患者經過規律充分的透析後，完全可以維持與正常人差不多的生存質量，生存期也很長，我們醫生一直都鼓勵他們積極面對生活，能夠迴歸社會，也一直呼籲這個社會接納他們，能提供一些工作崗位。”儘管如此希望，但李惠莉主任也很清楚尿毒症患者再回歸社會有多艱難。

《湘雅護理雜誌》2021年4月發表的《青中年維持性血液透析患者就業現狀及影響因素分析》一文中指出，我國青中年維持性血液透析患者的就業現狀並不樂觀，50.65%的患者在透析前處於工作狀態，在1年後僅11.26%的患者仍在就業，患者的高失業率與高死亡率和低生活質量相關。

賣冰粉只是為解燃眉之急的臨時創業專案，不下雨的時候，到了晚上張貴聖都會出去擺攤，但生意蕭條，一晚上也賣不出去多少，主要還是依靠醫院醫護們的愛心訂單，多的時候一天能有100餘份，少的時候也有幾十份。

張貴聖很清楚賣冰粉不是長久之計，西溪醫院的醫護們也給他出主意，建議他業務要多元化發展。但留給張貴聖創業的時間已經不多了，到9月份，如果還沒有工作，也沒有穩定收入的話，他的醫保就會難以為繼。

如何擺脫現在的困境，張貴聖也一籌莫展 攝影/田棟樑

西溪醫院也在幫他想辦法。醫院健康事業發展部部長沈文禮瞭解了張貴聖的故事後，邀請了杭州多家媒體前來採訪報道，希望能夠得到社會的關注。報道發出後，已經收到了一些愛心捐款，也有人專程來買他的冰粉。

對於張貴聖這樣年輕的患者，李惠莉主任認為，如果有條件做腎移植肯定建議去做，這樣就能擺脫定期透析，過上完全正常的生活。但在張貴聖看來，眼下的生存還是個問題，腎移植更是個遙不可及的夢想。

他還是希望能在杭州留下來，這裡有好的醫療條件，也有真正關心幫助他的人。但他對如何能長期在杭州生存下去也一籌莫展。“現在我也沒有更好的辦法，唯一的希望就是有個工作，解決醫保的問題，能有穩定的收入，維持基本的治療和生活。”

確診腎衰之後不久，張貴聖就簽了遺體捐獻協議，後來他對此感到很恐懼，就取消了。又過了一段時間，他覺得還是想捐獻，就再次簽了遺體捐獻。他說：“當時想，如果這輩子我就這麼沒了，那不是也沒做過什麼有貢獻的事情，所以想著把遺體捐出去，也算是對社會有一些貢獻了。”

來源：醫學界

責編：凌 駿

編輯：趙 靜

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