疫情後兒童哮喘患者增多,醫院如何應對?
哮喘是一種慢病,需要長期的規範化管理。
撰文 |郭雪梅
5月下旬,首都醫科大學附屬北京朝陽醫院“兒童咳喘管理中心”揭牌成立。相關報道稱,這在北京市綜合醫院的兒科中,首次實現了0至14歲兒童肺功能評估。
兒童哮喘是兒童期最常見的兒童慢性氣道疾病,也是兒童呼吸疾病中最值得關注的疾病之一。最新流調資料顯示,我國兒童哮喘發病率約為3.02%,較10年前增長近50%,且逐年增高,尤其是在新冠疫情後,哮喘、慢咳患兒也呈現增多趨勢。
哮喘治療的臨床目標是達到長期控制,減少急性發作、計劃外就醫和住院等。多年來,我國兒童哮喘防治一直強調患兒教育和自我管理,北京朝陽醫院兒科主任常賀生表示,兒童咳喘管理中心的成立就是為了肩負起兒童哮喘管理責任,提升哮喘兒童及家長的哮喘管理意識等。
實現哮喘患兒管理閉環
兒童哮喘門診是北京朝陽醫院兒科的特色服務之一,於2008年正式開診。作為一種需要長期管理的慢病,如何做好哮喘患兒管理,醫院此前有過長時間思考。
北京朝陽醫院兒童哮喘門診主治醫師付曉燕向“醫學界”介紹,兒童哮喘需要重視綜合管理。除了規範的哮喘診療之外,家長參與患兒自我管理也很重要,但目前家長們缺乏相關的知識儲備。
“很多家長覺得孩子這會兒喘了,治好了,就自行停藥。所以很多兒童哮喘屬於未控制狀態,或者部分控制,即便診斷了哮喘,在後期的治療過程中也容易中斷治療。”付曉燕指出,要實現疾病完全控制,一方面需要長期用藥並監測肺功能,另一方面則需要醫院更系統地管理。
北京朝陽醫院兒童哮喘門診醫生為患兒看診
基於對院內患兒治療情況的觀察,兒童咳喘管理中心應運而生。據悉,該中心可提供評估、實時疾病監控、個體化健康教育等方面服務,重點關注目前兒童哮喘診療中這幾個核心環節。
在評估方面,醫院設有獨立的兒童肺功能室,可以完成0至14歲兒童肺功能的檢測。此外,中心還能為患兒進行全氣道管理,包括上氣道耳鼻鏡檢查、無痛氣管鏡等。
在疾病監控方面,北京朝陽醫院與朝陽區中部緊密型城市醫療集團此次共同建立了一個“兒童哮喘數字化管理網路”。擬透過該平臺,讓朝陽區的社群衛生服務中心將轄區內哮喘患兒病情等資料實時上傳北京朝陽醫院。
付曉燕表示,目前該系統正處於試執行階段,最終目標是讓所有在醫院就診過的病人資訊都得到系統、動態地管理,醫院可藉助簡訊等形式,提醒家長帶患兒規律就醫、回診。她提到,病歷丟失是兒童哮喘管理中的難題之一,該系統的建立可以有效地讓這部分病人的管理形成閉環,使低齡患兒病情儘可能在早期都得到有效、良好的控制。
該中心接下來也將推進兒童哮喘的個體化健康教育,這或許與兒童哮喘強調個性化診療的理念有一定關係。兒童哮喘治療是一個長期的過程,患兒處於不同的年齡、治療的不同階段都需要家庭有相應不同的支援。因此,醫院除了要向家長科普兒童哮喘治療、慢病管理的基礎知識外,還需要針對性提供患兒的相關治療資訊。
國內兒童哮喘診療沒那麼樂觀
自20世紀80年代,國內開始關注兒童哮喘診療。
1987年,中華醫學會兒科學會呼吸學組召開全國第一屆兒科呼吸會議,全國兒童哮喘協作組在此次會議上成立。該協作組分別在1990年、2000年和2010年進行了3次中國城市大規模的兒童哮喘疾病現狀的抽樣調查,也是目前此類調查中最權威和最全面的。
儘管國內對兒童哮喘疾病的關注已持續近40年,但規範診療現狀卻並不樂觀。在診斷方面,根據《兒童支氣管哮喘規範化診治建議(2020年版)》,當前我國仍有約30%的城市兒童哮喘未能得到及時診斷,有20%以上的兒童哮喘未達到良好控制。
兒童哮喘診斷是難以翻越的一座“大山”。付曉燕向“醫學界”介紹,目前在臨床上,6歲以上患兒可以透過肺功能檢查及問詢做出診斷,這方面阻礙較小,但6歲以下患兒的診斷卻相當難突破。
這是由於6歲以下兒童其特殊的生理解剖結構和免疫特點,並且病因複雜,哮喘診斷有一定難度。具體則有如下三方面原因:一是年幼兒哮喘自然痊癒比例雖然高,但該年齡段喘息病情容易反覆;二是此年齡段喘息症狀無臨床特異性;三是缺乏可靠的評價可逆性氣流受限的客觀肺功能技術標準作為確診依據。
針對6歲以下哮喘患兒診斷,目前國際和國內也都還沒有所謂的診斷“金標準”。付曉燕稱,對於該類患兒診斷,臨床診療過程中主要關注臨床症狀、體徵、嬰幼兒喘息的表型及哮喘預測指數API/mAPI的運用,為早期診斷提供線索。
精準診斷在兒童哮喘疾病中有何獨特性和重要性?對於難治性或重症哮喘,其治療效果某些時候很大程度取決於診斷。“有時候藥物治療可能一直不見效果,如果在診斷時考慮到共患病的可能性,並採取相應的治療手段,或許會大大減少病人的痛苦。”付曉燕說。
在哮喘共患病上,國外曾有相關報道指出,原發纖毛功能障礙、囊性纖維化以及某些自身炎症性疾病可與哮喘並存。付曉燕稱,目前臨床上接觸到更多的共患病是過敏性鼻炎、鼻竇炎等等,醫生通常在首診的時候就會考慮共患病的可能性,比如詢問家屬患兒有沒有相關病史,儘量初期就以治療共患病的方式進行干預。
ICS吸入治療在兒童哮喘治療中是主流且較為成熟的手段,“目前基本上按照GINA(全球哮喘防治創議)指南分階梯給出治療方案就可以了”。付曉燕指出,在大多數時候,治療技術並不是阻礙治療效果的核心因素,國內哮喘患兒控制率不佳原因之一是用藥依從性差。
對於低年齡段患兒,用藥依從性好壞和家長密切相關。有相關研究資料表明,臨床上約50%的哮喘患兒在治療過程中並未遵循醫囑堅持使用控制藥物。“一是家長不會用ICS吸入劑等藥物,二是家長會自行減少用藥量,看到不喘了就停藥,或者怕激素影響孩子,對慢病管理沒有基礎認知。”付曉燕稱這是在臨床中常見的兩種情況。
她強調未按時服藥、減少用量或自行停藥,都有可能導致患兒急性哮喘發作,一旦出現這種情況,就會對肺功能造成嚴重損傷,影響預後。
道阻且長
“哮喘是一種慢病,需要長期的規範化管理。”常賀生曾如此表示。目前哮喘無法根治,治療上更強調透過規範用藥,達到症狀控制,維持正常肺通氣功能並減少急性發作,最終達到和維持臨床的良好控制。
對於哮喘管理,我國近年來一直推崇“醫院-社會-家庭醫師-網際網路-患兒家長”的多主體參與體系,強調除醫院外,其他角色在兒童哮喘管理中的重要性,比如要求家長要了解如何監測哮喘發作、發作後如何處理、規範性給藥等相關知識,學校方面要對兒童進行哮喘健康監測,但如今該體系的落地還比較緩慢。
家長帶患兒在朝陽醫院看診
此外,對於小兒咳喘,雖然臨床上認為如果在青春發育期前將哮喘病情控制在兩年內不發作,就有一定的概率治癒哮喘,但現實是仍舊有相當一批病人會帶著哮喘步入青春期、甚至成年。“一部分患者是因為發病晚,一部分是因為兒童期治療效果不好。”付曉燕說。
針對這部分病人,過渡管理尤為重要。但付曉燕表示,目前國內基本上沒有能做兒童哮喘向青春期、成人期過渡管理的醫院,這屬於空白地帶,核心原因在於這部分患者較少,大部分病例現都分散在各個醫院的醫生手裡。
2023年,國內釋出一篇名為《青春期哮喘管理及向成人過渡管理的中國專家建議》的文獻,其中也提到哮喘過渡管理的現狀,國內幾乎沒有開展,國外開展也不過幾年。文章建議,在醫院方面,未來可以透過組建患者、家長、兒科和成人內科醫師等在內的過渡管理團隊,互通患者資訊並進行過渡管理的知識和技能培訓,還可設立兒科醫師和成人內科醫師共同參與的過渡門診(transition clinic),為患者提供支援。
付曉燕對此也表示,北京朝陽醫院有呼吸科(成人)、兒科等科室,具備做患者過渡管理的條件,之後也會考慮做全生命週期的管理,更好地滿足這部分患者的實際需求。
參考文獻:
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來源:醫學界
責編:凌 駿
編輯:趙 靜
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